Archiv der Kategorie: Behinderung

Umfasst langandauernde gesundheitliche, soziale und politische Veränderung. Gleichberechtigung zu nicht behinderten Menschen ist in der Schweiz nur in Teilen realisiert.

Offene Tür

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Heute Morgen bin ich mit der erstmalig offenen Tür buchstäblich in den Gang gestolpert, Augen zu wie bei einem Hundewelpen. Ich habe mich im Stationsbüro eine Runde hingesetzt.

  • Frau muss in meinem biblischen Alter die Flüssigkeit in den Gelenken anlaufen lassen.
  • Räumliche Totaldesorientiertheit, bei unerwarteter Situation
  • Rauchen verboten, wenn die Zimmertüre offen im PatientInnenzimmer und je nach Pflege gibt es erst nach 06.00 Uhr Kaffee.

Alles mit Bravour gemeistert. Mein einziges Langarmtshirt muss gewaschen werden und das geliehene Männerhemd ist zugeknöpft. Darüber Trainer, voll okay.

Privatsphäre ist in dieser Institution ein völliges Fremdwort, ausser es ist frühmorgens, da hat niemand Zeit oder während der ewigen Pausen.

Jetzt mit offener Zimmertür kann ich meinen tiefen Blutdruck mit Kaffee in die Höhe treiben und nicht mit Dauerzigaretten……… Trompete, ich komme!!!

Abschied

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Lange habe ich sie nicht mehr gesehen, am 7. Januar 2017 ist sie ihrer Krankheit erlegen.

Begegnet ist sie mir als Kommunikationsbeauftragte einer Behindertendachorganisation. Ihr Lebenswille und ihr Humor waren ansteckend. Schon damals hat sie sich für Mensachen mit ihrer Erkrankung politisch eingesetzt, innovativ, frech und überzeugend. Sie verstand es, die Massern zu mobilisieren, sie machte auf ein bekanntes, ungeliebtes Thema überzeugend aufmerksam.

Gleichzeitig stellte sie ihre Fähigkeiten in den Dienst von Menschen mit Behinderungen, krempelte die Ärmel hoch und unsere Begegnungen waren stets interessant und unterhaltend, nie war Aufgeben ihr Thema.

Meine Lebenssituation war anfänglich viel eingeschränkter als ihre, ich war tief unten auf der Leiter, ich war im IV-Verfahren angekommen, welches sich über qualvolle Jahre hinzog, mit den logischen gesundheitlichen Folgen für mich. Sie, ein Jahrzehnt jünger als ich, war im ersten Arbeitsmarkt berufstätig. Meine Ideen und Anliegen unterstützte sie, sie versicherte mir glaubhaft, dass ich trotz fehlender Orthographie und ohne die Fähigkeit, die Kommaregeln korrekt anzuwenden, mich schriftlich äussern konnte und meine Fehler von einer Fachperson mit Leichtigkeit zu eliminieren seien.

Wenn ich für die Zeitschrift ihrer Organisation schrieb, kamen meine Texte rot eingefärbt zurück, was sie mit einem Lachen wegwischte. Selten stritten wir uns um Inhalte und ich lernte einige journalistische Regeln. Viel habe ich ihr zu verdanken, sie führte mich gekonnt zu meinen Stärken und ermunterte mich, meiner Wahrnehmung, die sie stets als  Bereicherung menschlicher Wahrnehmungsmöglichkeiten empfand, treu zu bleiben und sie gekonnter auszudrücken.

Ihre Krankheit führte sie an den Punkt, den ich Jahre zuvor durchschritten hatte, IV-Verfahren. Im letzten Jahr waren ihre Krankheitstage aufgebraucht, sie verlor ihre Arbeitsstelle, für ihr Arbeitsteam muss das eine qualvolle Erfahrung und Belastung gewesen sein. an irgendeinem Punkt ging es gesundheitlich rasant abwärts.

Hin- und hergerissen zwischen dem Dank für die Erlösung, die ihr früher Tod bedeutet und dem Verlust, sie als Person und Fachfrau jetzt vermissen zu müssen, bewegen sich meine Gefühle.

Es bleibt die Dankbarkeit für die gemeinsamen Begegnung, für die Bereicherung, die sie für uns beide bedeuten und für mich den Auftrag, weiterhin den Weg, den sie mir bereitet hat, zu beschreiten. In Dankbarkeit und Erinnerung an dich,

Wie Ort

 

 

 

 

 

Jahresrückblick

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Was hat dieses Jahr gebracht, konnte ich meine Lebensjahr verbessern? Die Antwort lauter: „Ja, definitiv.“ Ich habe den Ruf nie aufzugeben. Diese Fähigkeit wurde mir in die Wiege gelegt und habe ich, Behinderung sei Dank, ein Leben lang eingeübt. Resulat: Ich bin ausserordentlich gut darin.

Das hat sich im vergangenen Jahr so ausgewirkt, dass ich eine zentrale ärztliche Fachperson in meinem Leben nach acht Jahren Zusammenarbeit fristlos entlassen habe, mir der Konsequenzen dieser Entscheidung woll bewusst war. Ich weiss, dass medizinisches Fachpersonal, NeurologInnen ausgeschlossen, keine Ahnung hat, was eine Hirnverletzungen praktisch für Konsequenzen hat. Geduld gehört da zu meinen Stärken, als Patientin bilde ich meine medizinischen Fachkräfte aus und der Geldfluss geht von mir via Krankenkasse an sie, eine elendigliche Ungerechtigkeit, die ich nicht ändern kann.

Als meine Psychiaterin nach acht Jahren ein klassisches neurologisches Symptom psychiatrisch verstand und mir damit eine weitere medizinische Fehlbehandlung bevorstand, habe ich die Reissleine gezogen.

Konsequenz: Sämtliche Medikamente aus dem Behandlungsbereich wurden auf Null zurückgefahren. Neurologisch komme ich medikamentenlos nicht zurecht, das kommt stets mit einigen Monaten Verzögerung an den Tag. So auch in diesem Jahr. Ende August erlebte ich wiedermal einen Nullpunkt, Symptom: schwere Depression. Ich wollte wieder einmal sterben und habe einmal mehr überlebt. Die neue neuropsychiatrische Fachperson schaute mich im Wartzimmer sitzend an, in jämmerlichem Zustand, die neuen Medikamente wurden besprochen und langsam heraufgefahren. Eines vertrage ich, das andere, wie sich wiederum schmerzvoll zeigte, nicht. Mit diesem einen Medikament habe ich eine Lebensqualität mit einer Leichtigkeit wie schon lange nicht mehr. Manchmal frage ich mich, ob mir Hirnzellen nachgewachsen sind, was medizinisch nicht möglich ist.

Rückblickend war der Behandlungswechsel mehr als überfällig und ich bin froh, habe ich ihn mit allen Konsequenzen vorgenommen. Zuversichtlich blicke ich in meine Zukunft und fasse kurzfristige und langfristige Pläne. 25mg der richtigen Chemie und mein Gehirn kriegt die Substanz, die andere Gehirne selbst produzieren können. Ich bevorzuge somatische medizin, weil sie von meinen Gegebenheiten, Hirnverletzungen ausgeht, sie in ihre Überlegungen einbezieht und nicht von mir verlangt, Leistungen zu erbringen wie wenn ich keine Hirnverletzung hätte.

Ich fühle mich rundum ernst genommen. medinen Anteil, mit meiner Behinderung zurecht zu kommen, habe ich ein Leben lang voll erbracht. Mehr will und kann ich nicht.

 

 

 

Schreckhaft

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Wenn ich von den Vorteilen berichte, die meine Wahrnehmung mit sich bringt, dann möchte ich ehrlicherweise die Nachteile nicht vergessen. Die Schreckhaftigkeit ist momentan zuerst zu erwähnen. Sprich mich niemals, NIEMALS von hinten an. Ich erschrecke, das immer und in einem unerträglichen Ausmass.

Es ist mir völlig egal, dass es durchaus üblich ist, Menschen ohne SICHTKONTAKT anzusprechen. Dieses gängige Verhalten taugt für mich nicht. Wenn ich erschrecke, dann zieht dieses Erschrecken mir sehr viel Energie ab. Im einfachen Fall muss ich meine Tätigkeit für Sekunden, Minuten einstellen, bis ich mich gesammelt habe. Meine Ressourcen sind so knapp, dass ich mir diesen „Luxus“ nicht leisten kann.

Eine klassische Situation, in der ich als Mensch mit einer Behinderung, mein Problem so kommunizieren muss, dass Menschen ohne Behinderung eine faire Chance bekommen, nicht in dieses Fettnäpfchen zu treten. Die Krux an der Angelegenheit ist das „Vorher“. Um einen langen Lernprozess abzukürzen, hier mein vorläufiges Resultat: Ich habe viele Stücke meiner Garderobe mit „meinem“ Signet bedrucken lassen oder bügle dieses Signet, glänzende selbstreflektierende Silberfolie auf. – Die letzte Bestellung in einem Druckfachgeschäft hat zu einem ruinierten, neuen Wintermantel geführt und noch weiteren beschädigten Textilien. Ich berücksichtige bei meinen Einkäufen gern das lokale Gewerbe, aber so nicht.

Internet, Google, CH-Anbieter, einen neuen Wintermantel auf eigene Rechnung kaufen…..das Übliche halt.

Mein Signet, auch das im Internet zu finden stellt ein „Pssst…. Zeichen“ dar. Jeder Erwachsene braucht diese Geste, ausgestreckter Zeigefinger vor die Lippen, begleitet mit dem Laut „psst…..“ und in hiesigen Breitengraden lernt das Kind, möglichst still zu sein.

Interessanterweise kennen ALLE dieses Zeichen, sind aber auf Anhieb überfordert, wenn es auf dem Rücken eines Kleidungsstückes aufgedruckt ist. Die übliche Reaktion: „Ah ja….“ und auf dem baue ich auf. Wenn ich mich in den wöchentlichen Runden bewege, die ich in meinem Alltag ziehe, verknüpft sich mein Signet mit einem Lerneffekt. Wenn die Menschen es sehen „ah, ja….“ bitte nicht ansprechen. Stressabbau auf beiden betroffenen Seiten. Sehr oft ist es Menschen, die mich kennen und eigentlich um mein Problem wissen, ungemein peinlich, wenn sie in dieses Fettnäpfchen treten. Das will ich ihnen und mir ersparen.

 

 

Andere Gesundheit

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Über 11 Jahre übe ich mit der Hilfe von Fachleuten, meistens den Falschen,  mir etwas Lebensqualität zu verschaffen. Ein riesiges Problem von mir ist, dass mir der Antrieb irgendwann verloren ging,  ich auf meinem Stühlchen nur noch rumsitze und sichtlich Mühe habe, mein Leben so zu akzeptieren, wie es ist: Stinklangweilig, die Wohnung nicht aufgeräumt noch die Gestelle ab und zu gründlich geputzt, alle Hobbies im Tiefschlaf, der Schrebergarten kaum beachtet, kam schliesslich aus eine besseren Lebensphase.

Bevor ich dan kleinsten Finger anheben kann,  muss ich vom Aufwand her das Matterhorn übersteigen und dann könnte ich mit meinen Lebensplänen beginnen, bin aber total übermüdet.

Also, dieses Frühjahr entliess ich nach acht Jahren meine Psychiaterin fristlos.

Ich wandte mich mit einem Hilfeschrei an das REHAB Basel. Der Hilfeschrei wurde gehört und ernst genommen. Fachperson: NEUROPSYCIATER. Die neuen Glückspilllen sollen auf meine Hirnverletzung abgestimmt sein. Und oh Wunder, die beiden ersten Pillen, die Mann verordenet zeigen Wirkung, die eine definitiv zu stark. Also bin ich kurzum an der Feinjustiererei, von der einen Pille eine täglich bei der andern einmal wöchentlich .

Nur den Schlaf habe ich noch nicht voll auf die Reihe gekriegt, mein altes Schlafmedi allerdings drastich reduziert. Mit der Gesundheit, hier meine Wahrnung: Leben ich komme! :-)

 

Der überzeugendste Liebesbeweis….

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….kommt selbstredend nicht unbedingt von einem Mann und schon gar nicht von einem Partner oder einer Partnerin, sondern von den Menschen, die mich in meinen gesundheitlich schlechten Zeiten an ihrem Leben, soweit es mir möglich ist, teilhaben lassen.

„Du bist uns immer willkommen, ganz gleich, wie es dir gerade geht.“ Diesen Satz werde ich nie vergessen und alle , die mich so behandeln, als mündige, erwachsene Person, mit eigenen Vorstellungen, Werten, Entscheidungen und mit einer eigenen, von ihnen UNABHÄNGIGEN  Gesundheit, diese MitträgerInnen schenken mir den überzeugendsten Beweis nicht für die hiesige, oft seichte Liebe, sondern die wirkliche Liebe, in meinem Fall Inklusion.

Kontaktauge

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Meine zweite Webseite aus dem Jahr 2012. Ich habe diese Webseite nie öffentlich ins Netz gestellt, zu gross war der Schmerz. Kontaktauge war der Titel dieses Webauftritts, der wie ich sehe, nur einen Blogeintrag beinhaltet.

 

Bei meiner Akteneinsicht neulich konnte ich zur Kenntnis nehmen, was ich in all den Jahren als Recht bzw. Unrecht ansah und laut, auch gegenüber den betroffenen Behörden, formulierte. Die waren nicht im Geringsten beeindruckt. Meine einzige Waffe dagegen, meine Fähigkeit mich durchaus passabel zu formulieren. Damals, 2012 schrieb ich:

 

Dieser Blog hat das Thema verlassene Eltern.

„Kontaktauge“ ist kein zufälliger Name: Das Letzte, was ich von meiner Tochter wahrgenommen habe, ist, dass sie die Augen senkte. Der Augenkontakt war weg und wenige Tage später der ganze Mensch. Das war vor über fünf Jahren. Damals war meine Tocher kurz vor ihrem 15. Geburtstag. Viele selbsternannte und von Amtes wegen eingesetzte HelferInnen haben dem „armen“ Kind geholfen. Ich wurde zur Seite gestellt und mir wurde bedeutet, dass ich in ihrem Leben nichts mehr verloren hätte. Wenn ich möglichst nüchtern betrachtete, wer nun das Sagen hatte, konnte ich mich nicht genug verwundern: Ein Exfreund meiner Schwester, einer meiner Exmänner und seine neue Frau (nein, nicht der Vater des Kindes), eine studierte Zoologin, meine Mutter, eine amtliche Beiständin. Der Kindsvater scheint entgegen seinen damaligen Angaben in diesem bunten Reigen nicht vorzukommen. Auffallend war, dass die wichtigen ExponentInnen im Leben meiner Tochter bis dahin kaum oder nicht vorgekommen waren, aber alles besser wussten und finanziell viel besser dastanden als ich je.

Von Anfang an habe ich mir von aussen aufgedrängte Gedankengänge in Frage gestellt und was mir als „die Wahrheit“ aufgetischt wurde, schlicht nicht geglaubt. Das kommt daher, dass ich in meinem Leben immer meinen eigenen Weg gegangen bin. Ich habe hingeschaut, wo andere lieber weggucken. Ich habe ausgehalten, wo andere lieber verdrängen. Ich habe keine Wahl: Ich will nicht besonders gut oder heldenhaft sein, aber die Möglichkeiten und Grenzen, die mir auf meinen Lebensweg mitgegeben wurden, haben mich oft wider Willen, diesen Weg gehen lassen. Je älter ich werde, desto klarer wird mir, dass meine Lebenseinstellung auf viele Menschen provokativ wirkt und wirken muss. – Noch habe ich nicht vollständig enträtselt, warum das so ist. Aber dass es so ist, daran zweifle ich immer seltener.

Das sind die Voraussetzungen. Ich werde meine Gedanken anonym verfassen, weil alle  Personen noch leben. Mich interessieren die gesetzlichen Grundlagen, die Rechte und Pflichten aller Beteiligten und die Frage, wie ich mir unter den geschilderten Bedingungen Lebensqualität verschaffen kann: Die Frage „Warum“ interessiert mich nicht, weil ich sie für mich beantwortet habe. Ich habe keine Lust in Mitleid oder Selbstmitleid zu verfallen. Ich habe nicht Mitleid mit meiner Tochter, die gegangen ist und ich habe kein Mitleid mit mir. Ich stelle mir das Leben wie eine Hand voll Spielkarten vor: Einige sind gut, einige sind mittel und andere sind schlecht. An mir ist es zu entscheiden wie ich sie ausspiele.

Darf ich bitten….

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In einem der ersten Kommentare zu meiner erneuten Bloggerei, wir die Frage gestellt, was der Unterschied sei, zwischen Menschen mit und ohne Behinderungen.

Zuvorderst und zuerst sind wir alles Menschen und zeigen menschliche Verhaltensweisen.  Kaum je wiehern Menschen mit Behinderungen wie ein Esel. (=Witz: Pferde wiehern und ein Esel macht J-A. Also ein Ding der Unmöglichkeit, dass ein Esel wiehert.)

Das frage ich mich innerlich, wenn mich jemand darauf aufmerksam macht, dass ich mich nicht gross unterscheide, ob ich wie ein Esel wiehern solle, damit mein Anderssein greifbarer würde oder zumindest hörbar.

Praktisches Beispiel: Ich wollte schon lange tanzen gehen, Standard Tanzausbildung für Amateure habe ich bis zum Level Goldstar. Im Winter Muskeltraining zu finden, vor dem Klettern in der Kletterhalle, war ein stehender Versuch verschiedenste sportlicher Betätigungen. Tanzen mit dem Bewegen im Idealfall von allen vier Extremitäten gilt als neurologisch wertvoll.

Meine doch eher ungewöhnlich Lösung für meinen Wunsch: Ich rief meinen ehemaligen Tanzlehrer an und bat ihn eine Std. mit ihm tanzen zu können, natürlich bezahle ich ihn im Stundentarif „Privatunterricht“.

Es war ein stimmungsvoller Abend, Ruedi tanzt durchaus erotisch, sein Körper ist gespannt wie der Körper eines Profikletterers. Noch traue ich ihm nicht ganz zu, mein Gewicht in jeder Lage zu halten. Natürlich versuche ich die Körperspannung, die ich im Klettern gelernt habe, mitzunehmen und anzuwenden. Natürlich habe ich Ruedi angestrahlt, weil mir Bewgung und Tanzen Spass machen. – Ein anderer Tänzer hat mich vor meiner Tanzstunde sogar geholt. Das ist sehr ungwöhnlich. Vermutlich strahlte ich die Sicherheit aus, die mir die Vorfreude für mein Tanzabenteuer, ein Erstversuch in dieser Angelegenheit, gab.

ich mache es wieder, das Datum ist reserviert.

Einziger Wermutstropfen. Auf dem Rückwerg zu meinem Auto stolperte ich und habe mir ziemich weh getan, zum Glück nichts gebrochen oder Muskeln überdehnt. – In Zukunft nehme ich mein Silberstöckchen mit für diesen Rückweg im Dunkeln über unebenes Geläde, wie die Beäugung der Unfallstelle ergab.

Gefühle

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Eigentlich ist mein Läppi noch nicht geflickt, frühstens morgen ist laut Quittung im besten Fall der Schaden behoben.

Gestern habe ich intensive Gefühle erlebt, sowohl Angenehme wie auch andere. Ich war bei meiner Lektorin im Geschäft zur Kaffeepause. Sie hat mein erstes Buch durchlektoriert, nach zwei gescheiterten Versuchen: Der erste Lektor, den ich im Rahmen einer Weiterbildung, bezahlt von AGILE.CH für fünf Stunden anstellen durfte, den konnte ich auf meine Finanzen zurückgeworfen, natürlich nicht halten, auch wenn er im Verhältnis zu seinem Fachwissen einen bescheidenen Stundenansatz mir in Rechnung gestellt hätte.

Die fünf Stunden waren ergiebig, ich habe ein Buchkonzept schriftlich mit drei Erzählbeispielen, die er lektoriert hatte, die in einem zweiten Durchgang, im Zusammenhang des ganzen Buches nochmals lektoriert wurden.

Eine Erzählung war besonders schwierig und wurde von Lektor Nummer 2 unter die Lupe genommen, was ihr sicherlich gut bekam und zeigte, dass sie nicht die erste der Geschichten im Buch sein würde, ein zwar, aber nicht der Auftakt. Allerdings war ich als Autorin mit dem Warten überfordert und ich maile keines meiner Bücher einem Menschen, mit dem ich nur Mailkontakt habe, der mir nicht einmal seine Adresse und Telefonnummer gibt.

Jungautorinnen lernen beim Schreibprozess viel, manchmal mehr, als ihnen lieb ist.

Und jetzt geht es darum,  einen Verlag zu finden, dachte ich. Fehlanzeige! Um zu wissen, was im Buch steht, bedarf ich des Inhalts dessen, was mein Chefneurologe schreiben wird. – Für mich ein wesentlicher Bestandteil meiner Erstlings. Ich darf nochmals vor den Spiegel rennen, mit den Wimpern klimpern und wenn ich dieses Vor- oder Nachwort habe, habe ich erst mein ganzes Manusskript zusammen.

Ich verzapple gleich und muss ruhig bleiben. So anspruchsvoll  ist mein Leben. Wer kann seine Gefühle im Griff halten? Ich kann Haltung bewahren, aber meine Gefühle, die bedrängen mich tüchtig.

 

 

 

Mitleid oder Empatie?

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Viele behinderte Menschen reagieren allergisch auf Mitleid. Es kann durchaus vorkommen, dass ein Mensch im Rollstuhl von ihm völlig Unbekannten in der Stadt eine Zehnfrankennote zugesteckt bekommt.

An guten Tagen nimmt man solches mit Humor. An weniger Guten grummelt man etwas in seinen nicht vorhandenen Bart und an schlechten Tagen fragt man sich vielleicht – oh Schreck – sogar laut: “ Was soll das?“

Was erstaunt ist, wie wenig sich nicht behinderte Menschen mit dem Thema Behinderung auseinandersetzen. Ob da magisches Denken dahintersteht? Wenn man sich damit nicht auseinandersetzt, erwischt es einen nicht! Dabei sollte sich in der Zwischenzeit herumgesprochen haben, dass die Menschen älter werden, bis sie sterben. Unterwegs sieht man Rollatoren schiebende FussgängerInnen.

Jeder, der lange leben will, wird früher oder später steifer in seinen Bewegungsmöglichkeiten, gibt ab, wie es der Volksmund ausdrückt und wird damit behindert. Allzuschrecklich ist das nicht, aber ganz arg ist, wie einige Menschen darauf reagieren, eben z. B. die, mit dem Zehnfrankenschein.

Ich könnte über die Beweggründe rätseln, warum sowas gemacht wird. Lieber wäre mir, wenn nicht behinderte Menschen die Anstrengung auf sich nehmen würden und sich in die Lage des Rollstuhlfahrers versetzen würden.

Und völlig utopisch ist es, zu hoffen, dass ich es noch erleben werde, dass Menschen mit unsichtbaren Behinderungen ernst genommen werden, man ihnen glaubt, was sie erzählen und sie mit Respekt und Anstand behandelt werden.

 

Der Anfang dieses Textes ist über drei Jahre alt. Mittlerweilen erzähle ich Menschen, die neu in meinen Bekannenkreis kommen: „Wenn ich im Rollstuhl sitzen würde….“, begleitet von passender Gestik. Jeder begreift instinktiv, wie er auf einen Rollifahrer automatisch anders reagiert. Er bekommt sofort die Beisshemmung!