Archiv der Kategorie: Cerebrale Parese

Zu wenig Luft bei der Geburt mit ganz unterschiedlichen Schäden im Säuglingshirn

Grosser Klamauk um nichts

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Bei rauchfrei-info haben sich einige Nicks vorübergehend mit Riesengetöse abgemeldet frei nach dem bescheidenen Motto: Ohne uns, die Stützen dieses Forums, geht es ein……

Nun ja, das Leben ist gemein, ich mein sowas von gemein: Sämtliche Posts dieser Nicks gehen mit ihnen. Eine Flut von Bildern und weitgehend unlesbaren Gedichten verschwand. In den letzten Tagen war die Lesbarkeit des Forums einfach viel, viel besser. Die Admins könnten schreiben, dass die Bilder sorgfältig eingesetzt werden sollen. Könnten sie, wenn sie wöllten.

Und heute sind zwei Nicks zurück,  der ewige Bildchennick, ein Riesenvorbild, COPD, vermutliche Bewegungsfreiheit seine Wohnung. Der andere noch etwas zögerlich: Er muss seine Verse schmieden, das dauert etwas länger…..

Was wetten wir, auch die andern kommen zurück. Weil dieses Forum in sich selbst eine Sucht ist, lebt da keineR lange abstinent…..

Ich selbst kämpfe mit meinem Rauchstopp: Ich habe zu wenig acht gegeben, mich heute tierisch aufgeregt und geraucht. Mist aber auch!

Besserung rauchfrei-info

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Endlich haben sie meinen Nick aus der Schusslinie genommen, die rauchfrei-info Admins, mit den LotsInnen und einigen Nicks, die ich als Adminnicks betrachte. Einige UserInnen des Forums haben sich verabschiedet weil ich ach so grässlich bin, u.a. soll ich das Münchhausensyndrom haben. Menschen phantasieren die wildesten Gedanken. Weil es ihre sind, sagen die was über sie aus  und nie und nimmer über mich.

Natürlich finde ich es lästig, wenn sich die 10 – 20 lautesten Nicks gegen mich zusammenrotten. Eine Grundintelligenz hätte sie warnen sollen, als ich nicht relativ rasch vor die Tür gesetzt wurde. Hat sie aber nicht. In wiederkehrenden Wellen kam das Thema wieder auf. In der Zwischenzeit habe ich mir meine Schreibecke erkämpft und widme mich meinem Weg Richtung Trompete und „Schnellklettern“.

Nur weil ich zwei Wochen geraucht habe, hat mein Körper nicht vergessen, dass ich rauchfrei leben möchte. Am  Abend spät war die Zigi nicht in und die am Morgen deutlich verspätet. Hätte ich früh genug realisiert, dass ich mangelernährt bin und hätte ich Vitamine gefuttert, wäre mein Kopf nicht ausgestiegen. – Was solls: Die Welt dreht rund und munter weiter.

Ich hoffe, dass ich diesmal schneller bin als bei meinen letzten 100 rauchfreien Tagen. Der Sommer kommt und da werde ich nicht mehr soviel TV gucken. In alten Filmen rauchen die und ich nehme einen Flug Richtung Bildschirm.

An dieser Stelle ein Herzliches Dankeschön den Admins von rauchfrei-info, den LotsInnen und den Adminnicks. – Euer Job ist nicht leicht, ich bewundere insbesondere die Ehrenamtlichen.

Sorry, wenn das ein steiler Einstieg in das Denken und Verhalten einer hirnverletzten Person ist. Mein Schicksal habe ich mir nicht selbst ausgewählt. – Könnte ich wählen, behielte ich all meine Fähigkeiten und bestückte mich mit euren Wünschen, dann würde ich wohl leben.

Vielleicht machen sie nur das Minimum dessen, was sie müssen und können als kognitive VerhaltenstherapeutInnen ihr heimliches Ziel: Nacherziehung von Menscen nicht aufgeben. Der Ansatzt greift mir sogar fürs Rauchen zu kurz. Rauchen ist mehr als eine Ansammlung schlechter Gewohnheiten: Es gibt Genussraucher und Suchtraucher.

Morgen Rauchstopp

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Über was könnten wir uns unterhalten? Meine gefühlten ewig lange gleichen Zipperleins öden mich an. Spätestens nach dem dritten Mal stöhne ich innerlich, du schon wieder? Ich möchte Lebensqualität, reisen, Ausflüge. Gestern habe ich Jonathan gefragt, wann er Zeit für unsern nächsten Ausgang habe. Er hat mich angeguckt und gefragt, was ich machen wolle. Ich habe ihm aus dem Nichts ca. 6 Möglichkeiten gezaubert.

Also ganz dringend: Musical in Hamburg. Er fragt mich, ob ich ihn dahin im Auto fahre. Ich: Fliegen. Er: Ich fliege nicht. Ich: Angst? Er: Umweltschutz. – Tja ein Kompromiss ist gefragt. – Ich: Auto in Basel verladen. Er: Schlafwagen. Ich: sexuelle Belästigung am Arbeitsplatz. Er: Nööööö…… Ich gucke im Internet, wann es ein spannendes Musical gibt, Cirque du Soleil springt mir ins Auge. Das könnte ihm gefallen. Mögliche Daten im April. Er guckt in seine Agenda: Zeitaufwand ca. 3 Tage. Buchen können wir nicht, meine labile Gesundheit. Aber träumen können wir, Vorfreude ist eh die beste Freude.

Zweites Projekt, 6. Juli, am 7. meinem Geburtstag wird er mir die Brötchen ans Bett meines Skoda bringen. Schlafen kann er im Heckzelt, auf dem Liegebett und Schlafsack hat er einen eigenen. Wenn er nicht artig ist, schliesse ich die Heckklappe meines Autos, das Heckzelt ist für sich ein funktionierendes Zelt. Campingurlaub mit Schmollzimmerchen, grand luxe. Ziel ist die Ranch von Schuhmachers Frau, sie organisiert Western riding Wettkämpfe, einmalig in der CH. Weder Jonathan noch ich wollen in die USA für solch eine Darbietung. Ozean im Ruderbötchen, liest sich nicht gut. Gefangener Fisch als Nahrung? Ich bin hoffnungslos ein Landei. – Auch im Juli guckt Jonathan in seine Agenda. Zeitaufwand minimal 1 1/2 Tage, psst….., wenn das Wetter mitmachen würde, dann könnten wir einen Miniausflug in den Jura machen, psst….. Jonathan wandert nicht so gerne. Ich verkauf ihm dann meine eine Std. als Spaziergang. Es kommt immer auf den Blickwinkel an.

Morgen also ist Rauchstopp. Geplant ist ein sanfter, wegen meiner Schlafprobleme. In einem ersten Schritt wird das Rauchzeug in meinen Keller gebracht. Da kann ich in der Wohnung nicht einfach zulangen, sondern das Wiederrauchen wäre eine bewusste Entscheidung. Klappt der 3 Tage lange körperliche Entzug, wandert die Ware zu Jonathan. Was er brauchen kann,  braucht er. Mein altmodisches Drehmaschinchen hat er schon einmal liebevoll aufbewahrt und bei meinem gegenwärtigen Rückfall zurückgebracht

Habe ich schon erwähnt, dass Jonathan ein Goldjunge ist, leider heisst es Goldjunge und nicht Goldmann. Jonathan ist ein Mann.

rauchfrei-info Admins

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Heute war in D Arbeitstag. Die rauchfrei-info Admins sind fleissig, total unwissend, können nicht lesen noch verstehen, unberührt von Sachkenntnis und lassen mich wissen, dass ich mit einem Normalagehirn bei ihnen willkommen wäre.

Na wer sagts denn, eine kleine Gehirnop und einige oder viele passende Hirnzellen einpflanzen, damit ich diese kleinen Wünsche, weniger aggro und, dass ich nicht lache, mehr Anstand, erfüllen kann.

Ich habe ihnen geschrieben, dass sie sich bei Gott, meinem Herrn über mein So-sein-müssen direkt beklagen sollen. Ich nehme keine Klagen mehr entgegen. Der Aufwand zu deeskalieren wäre in meinem Fall denkbar klein. Es gibt eine grosse Anzahl von Menschen mit Hirnverletzungen, die können sich selbst nicht reflektieren. Ich kann das, eine herausragende Fähigkeit für Menschen meiner Art.

Es gibt die UNO-Menschenrechtskonvention für Menschen mit Behinderungen. Hirnverletzte sind nicht ausgenommen. Das ist Gesetz und für ein dt. Amt bindend.

Dann kam dieser Nick, Rollifahrerin und hat sich über ihr rollendes Schicksal beklagt. Nun, dann soll sie mit mir tauschen und gucken, wie sie zu Rande kommt.

Menschen haben keine Ahnung. Dafür davon viel!

 

3 von 1000

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3 von 1000 Babies trifft meine Art der Behinderung. Eine geringe Zahl, eine medizinisch so geringe Zahl, dass wir medizinisch völlig uninteressant sind, einige wenige DinosaurierInnen in unserer modernen Welt. Abzuziehen sind nämlich sämtliche RollifahrerInnen und die geistig Behinderten. RollifahrerInnen sind auch Menschen mit anderen Behinderungen, Para- und TetraplegikerInnen, PoliopatientInnen, MS…… damit haben sie eine vergleichsweise starke Lobby und profitieren davon. Geistig behindert sind oft Menschen mit Down Syndrom und anderen Behinderungen. Auch hier segeln CPs im Windschatten.

Und irgendeine kleinste Restmenge ist so wie ich Fussgängerin und HochschulabsolventIn. – Geht doch einfach zum Teufel ihr ewigen RebellInnen. Es gibt Tabus in dieser Gesellschaft, merkt euch das!

Farbe abschalten bitte

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Gestern, als ich wieder so genervt war, in rauchfrei-info wurde mein Wohnzimmer zerfleddert, weil ich geschrieben hatte, ich sei dann weg, zur Erinnerung: WZ= Die süchtige Handtasche, Nick: Elexier, packte mich die kalte Wut und ich zückte den eisernen Besen. Ein Nick ging auf mich ein. Sofort holte ich meine Samtpfötchen raus. Nein, ich will keinen Nick gezielt ärgern. Ich schaue mir die Namen an und diese oder jene will ich lesen. Das Konzept Wohnzimmer interessiert mich wenig. Bis zur Stunde ziehe ich Themendiskussionen vor.

Wenn frau bei der Seite Forum ganz runterscrollt, kommt irgendwann: Ihre Meinung zum Internetauftritt. Die hatte ich: Obermühsam, zum Navigieren entsetzlich mühsam, ich fand für mich wichtige Buttons nicht. Den Login Button hatte ich überhaupt noch nie gefunden. Ich suchte ihn beim Registrieren, wie es gang und gäbe ist.

In diesem Meinungsforum, schlug mir ein Nick vor, den Kontrast meines Bildschirms zu erhöhen. Ich versuchte es, bekam sogleich die Krätze, entdeckte aber, dass es eine farblose Einstellung gibt. Ein Klick und mein Bildschirm wurde schwarz-weiss. Ich atmete tief aus, welche ungeahnte Erleichterung. Die Reizüberflutung ging um 60-80 % zurück. da bin ich bei allen SpitzenfachärztInnen, die frau sich ausdenken kann und der geniale Tipp kommt von einem anonymen Nick.

Ich tappse viel ruhiger zu meinem Läppi. Der bis dato übliche Stresspegel ist weg. Ich habe nichts gegen Farbe, ich finde sie hübsch. Allerdings überreizt mich all das Geflimmere auch der Reklame am Bildschirm. Nie wäre ich darauf gekommen, dass schwarz-weiss Navigation so viel übersichtlicher und einfacher ist.

An dieser Stelle dem anonymen Nick ein herzliches Dankeschön.

In memoriam….

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Mein Vater war ca. 41 Jahre alt, als er sein Todesurteil fasste, im Jahr 1968.

Ich habe gelebt. Im Jahr 1988 wusste ich, dass mein Vater Leukämie habe. Fast 20 Jahre lang wusste ich davon nichts. Als ich endlich ins „Familiengeheimnis“ eingeweiht wurde, war ich nur ärgerlich: Meine beiden Schwestern wussten schon lange davon! Die Familiengeschichte bis zu seinem Begräbnis war nur ärgerlich und für mich verletzend. Deshalb schliesse ich diesen Gedankengang.

Irgendeinmal war ich selbst 40, dann 45 Jahre alt und ich fragte mich: Wie würde ich funktionieren und leben können, wenn ich wie mein Vater  mit einem klaren Todesurteil leben müsste? Hat er das einfach weggesteckt? Hat er sich klammheimlich Hilfe geholt? Religiös war er nicht. Ganz kurz vor seinem Ableben fragte er mich nach dem Wortlaut des „Unser Vaters“, den ich ihm bereitwilligstens vorbetete.

Er war ein grossartiger Mensch. Er prägte die Bernburgerpolitik seiner Zeit. Er wäre Burgerratspräsident geworden. Aus Pflichtgefühl lehnte er ab, immer seinen baldigen Tod vor Augen. In der lokalen Presse füllten seine Todesanzeigen fast eine ganze Seite: In der Leitung vieler Sozialwerke hatte er zu seiner Lebzeit gewirkt. Mein soziales Engagement habe ich nicht gestohlen, das kommt von ihm.

Er strahlte eine grosse Ruhe aus, weil er über den Nichtigkeiten stand und in sich selbst verwurzelt war. Ich liebte ihn viel mehr als meine Mutter. Er war ein liebenswürdiger Mensch, weitum bekannt, geschätzt,  respektiert und geachtet. Oft in meinem Leben hätte ich seine Hilfe brauchen können.

Leider habe ich sie kaum je bekommen, weil er innerhalb der Familie das Gezänk mit meiner Mutter schoch. Als er sich ernsthaft überlegte, sich scheiden zu lassen, tat er es wohl um uns Kinder willen nicht. Meine Mutter machte uns allen das Leben zur …… na ihr wisst schon.

Kurz bevor seine Stunde kam, telefonierte ich mit ihm, am Abend vorher. Das hat mich lange Zeit getröstet, dass ich wohl die Letzte der Familie war, die mit ihm sprach. Darüber habe ich in meiner Familie NIE gesprochen.

Seine Beerdigung war standesgemäss im Münster. Manchmal frage ich mich, ob es wohl ein Jenseits gibt und er mich jetzt vollumfänglich lieben kann?

D-Qualität: rauchfrei-info

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Okay, gestern Abend haben wieder etliche Nicks nicht begreifen wollen, dass es auch in D die

UNO Menschenrechtskonvention für Menschen mit Behinderungen gibt

Die Admins haben das Layout siehe home behindertenfeindlich verschlechtert.

Ich mag Behindertenpolitik, aber in einem solchen FORUM will ich mit Rauchen aufhören.

Kein Amputierter lässt sein Bein nachwachsen, weil es den Gegenmenschen in der Badi nicht passt.

Hörgeschädigte schreien in der Badi ganz laut, weil das Hörgerät nicht Wasserfest ist.

Was dieses Forum hier und heute bietet……………………………da schweigt der Sängerin Höflichkeit.

Ich suche mir ein anderes Raucherforum. Unfreundlicher als hier geht es wohl nirgends zu und her.

Soweit mein Post heute. Der Link für Menschen mit Behinderungen ist neu im Footer plaziert, in einer kleingedruckten Liste. Ich kann ihn finden, weil ich diesen Webauftritt mir in zähen Stunden und Wochen erarbeitet habe, immer mehr rauchend, Stress pur.

Behindertenorganisationen in D scheinen ihre Rechte nicht zur Anwendung zu bringen. In der CH ist das eine Selbstverständlichkeit, lokal und national.

D scheint im vorletzten Jahrhundert angekommen zu sein, da wurden Menschen wie ich zur Schau gestellt oder im Negerdorf im Zoo. In der CH denken wir Schwarze und Menschen mit Behinderungen haben ein Anrecht auf Inklusion.

Die Admins sollten zudem klar posten, dass Menschen mit sekundärer bzw. tertiärer Ausbildung nicht willkommen sind. Die LotsInnen, die vermuteten Admin.nicks versuchen mit mir: Kusch, sitz, platz, bleib. Dass ich nicht lache ich bin eine Tochter Tells, eine Rebellin. Wie sonst hätte ich mein Leben 60 Jahre lang überlebt?

War genauso dumm wie im PZM: SIE glaubten alles zu wissen und glauben mich ach so dumm! – Unter uns InsiderInnen: Die Ombudsstelle Spitalwesen ist schwer beschäftigt: Bekanntlich musste ich auf dem Boden rumkriechen im PZM, weil der Oberarzt zu faul war, mir einen Rollstuhl geben zu lassen. –

Die Dummdreisten wollten mir ständig verklickern, dass ich dumm sei, unverständlich schreibe. Nur unter uns: Goethe konnte selbst ich nicht auf Anhieb lesen und verstehen! :-)

Ich fühle mich sowas von nicht verantwortlich für die Intelligenz anderer Menschen, besonders derer nicht, die im Internet keine Rücksicht auf meine klar kommunizierte Behinderung nehmen. – Vielleicht brauchen sie eine neue Brille oder eineN andereN OptikerInn. :-)

Behindert sein, ist schwer genug, unerträglich machen sie die Gegenmenschen.

Helfen

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Irgendwann in meinem Leben, ich erinnere mich nicht mehr genau wann, habe ich mir eine Person vertraut gemacht. Diese Person hat grossartige Fähigkeiten, die die Gesellschaft nach meiner Meinung nicht adäquat schätzt und nicht geschätzt hat.

Rebellin, die ich bin, habe ich einen dreisten Plan, dieser Person ihr Leben zu erleichtern. Sie ist heute in einem Alter, das ich wohl nie errreichen werde noch erreichen möchte. Sie ist wie ich CH und wir würden sagen: Alle Schaltjahr einmal, rufe ich sie an. – Sie ist hellwach, fachlich kompetent und ich liebe das Gespräch mit ihr. Gerade neulich haben wir uns ausgetauscht. Die CH feiert ihre Reformation, das Zwinglijahr. Der Zwinglifilm läuft im Kino und Jonathan hat mir diesen Film zum anschauen vorgeschlagen.

Als mit dieser Person das Gespräch auf den Zwinglifilm kam, konnte ich erstmalig sagen, dass ich den auch gesehen habe. Ich fühlte mich sowas von a jour und wohl dabei! Jonathan an dieser Stelle ein herzliches DANKESCHÖN!

Kopf ärztlich unzumutbar

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Nööööööööööö, ich kriege keine Kopftransplation.

Gestern war ich bei meiner Hausärztin, wie immer einmal pro Monat. Nachdem ich den neusten und letzten Psychiater genau nach einer Sitzung geschasst habe, ist klar: Ich lasse mich NIE mehr ins Wachkomma vermedikamentieren, wie das CH üblich ist, Spardruck etc., Baslerchemie als schwergewichtige Geldmaschine, Medizin ein riesiger Arbeitssektor und genau eines nämlich gewinnorientiert. – Fast 40 Jahre habe ich das erlitten und erduldet.

Mit zwei vollgeschriebenen Rezeptzetteln bin ich heimgekehrt. Bekanntlich hat das Altersheim völlig widerrechtlich meine gesamte Hausapotheke weggeworfen mit Ausnahme von zwei Benzos. Ironisch: DIE sind suuuupergesund.

Schlafen: Melatonin = Schlafhormon. Das war in meiner Hausapotheke und taugt für mittelschwere Schlaflosigkeit.

Spastizität: Medi, das Fahrtauglichkeit NICHT einschränkt.

Frauenmedi für…..na wir reiferen Frauen jenseits der Wechseljahre wissen, wos happert.

Ginkosan: Endlich kriegt mein Gedächtnis die seit Jahren dringend benötigte Hilfe.

Aminosäure: Mein Gehirn als Ganzes braucht eine Aufmunterung. Seit dem Blechschaden erholt es sich nicht.

Ich weiss nicht auswendig, ob da noch mehr war. Für mich ist es sehr viel.

 

KeineR wird mir je wieder unterjubeln können, geh zum Psychiater. Da war ich und ich habe die verschiedensten frequentiert. Sie taugen für mich allesamt nichts. Ich und meine Krankenkasse haben 100´000.- e von SFr. bei ihnen verloren. Wäre die Rechtslage in der CH so, wie in den USA, würde ich sie allesamt verklagen und gewinnen und dann flöge ich mit meinem schnuckeligen Privatflugzeug in jene Stadt hinter dem Bodensee und weil das so viel Spass macht gleich noch an andere Orte. :-)