Archiv der Kategorie: Cerebrale Parese

Zu wenig Luft bei der Geburt mit ganz unterschiedlichen Schäden im Säuglingshirn

Keine Randale

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Wenn ich in meinen vier Wänden bin und mich ruhig verhalte, dann bin ich sicher. Solange ich keine Randale mache, kommt keine Polizei. Das ist mal klar.

In der Zwischenzeit habe ich mir überlegt, dass ich die Polizei nach der Gesetzesgrundlage frage, wenn sie mich wieder mal abführen will. Die können doch nicht einfach aus dem Bauch heraus aktiv werden, das muss gesetzlich legitimiert sein.

Anfangs Februar treffe ich einen neuen Psychiater. Der soll zuständig werden für die Medikamente, der hat in der CH eine wichtige Position gegenüber Psychiatriekliniken. Sobald ich einen Psychiater in meinem Behandlungsteam habe, bin ich gegen Kliniken und ihre Übergrifflichkeiten etwas besser geschützt. In meinen Augen ein irre doofes System, aber ich kanns nicht ändern. Ich habe mich rechtlich rundum informiert, nicht einmal mein Anwalt kann mich wirklich schützen, keine Patientenverfügung, die ist so viel Wert wie Klopapier, die Hausärztin sowieso nicht weil PsychiaterInnen sich so viel besser fühlen in ihrer Totalverblendung und meine Familie ist bekanntlich völlig unbrauchbar.

Genau darum hat es Spass gemacht, dem Herrn Stadtpräsidenten eins ans Schienbein zu stüpfen. Wer im Rampenlicht steht, muss mit seinen Kellerleichen klar kommen! :-D

So heute steht auf dem Programm ein Mittagessen in einem Restaurant mit einer 86 jährigen Dame, Niveau bernburgerlich. Sie spricht interessant und viel. Sie ist sehr, sehr nett, aber nur zuhören strengt mich enorm an. Also bitte Daumen drücken, dass ich diese Konzentration aufbringen kann…… Ich muss vermutlich noch ein kleines Geschenk kaufen gehen, wenn sie mich zum Essen einlädt….. Schreck lass nach und kehr nicht wieder….Das heisst Bahnhof Bern Confiserie Tschirren. Also bitte Daumen drücken, dass ich diese Herausforderung packe.

Ich weiss schon, warum ich lieber nur mit mir und meinen Pflegeleuten zusammen bin. Das ist easy, sie mögen mich alle und wir lachen viel.

Vollpfosten mit Meute

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Gut, ich habs getan. Ich bin in die Stadt mit dem Tram auf den Weihnachtsmarkt, um ein Glas Glühwein zu trinken. Das habe ich alles getan beim Münster. Alles ist schön und gut, ich habe mir sogar gedörrte Tomaten und Pesto auf einem Samstagstrassenmarkt erstanden. Dann gehe ich am Zytgloggen vorbei Richtung Käfigturm und da ist es passiert, auf der Höhe des Marktgassmigros. Ein Mann rammt mich mit seinem Einkaufswägeli, das so lang ist, dass ich mehrere Schritte lang gerammt werde und fast hingefallen bin. Der Mann entschuldigt sich flüchtig, ich gebe zurück, ich sei behindert, er fragt nicht einmal, ob ich einen Schaden von seinem Verhalten davongetragen habe. Ich denke total verängstigt und konsterniert an den Oberschenkelhalsbruch, dem ich knäppstens entronnen bin, beeile mich und tippe den Mann an der Schulter, um ihm die Gefährlichkeit seines Tuns vor Augen zu führen.

Da kommt die Meute ins Spiel. Sie beobachtet mich und greift mit übeschäumender Einbildung für ihre Selbstgerechtigkeit ein: Der Mann habe sich entschuldigt und ich hätte kein Recht…… Ich wiederhole nochmals schreiend, wie gefährlich das gewesen sei und wie knapp ich einem Oberschenkelhalsbruch entronnen sei.

Und mit raschem Schritt entferne ich mich. Vermutlich kommt da der liebe Gott ins Spiel.

Es ist kurz vor Mittag und ich gehe in ein Restaurant essen. Leider sehe ich von meinem Sitzplatz aus zwei Polizisten. Was leide ich vor Angst, dass ich abgeführt werde. Mein Kopf ist ausser sich und durch keine Intelligenz der Welt zu beruhigen.

Jetzt bin ich zuhause und hier fühle ich mich zu meinem Glück sicher und hier will ich jetzt ganz langsam zur Ruhe kommen.

Behandlungserfolg dauert an

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Letzten Dienstag zwischen 18.00 Uhr und 19.00 Uhr hat mich die gemeinsame Arbeit von meinem Traumatherapeuten und mir aus meiner wie immer tiefen Depression rausgeholt. Am Dienstagabend fühlte ich mich gut, realisierte, dass die Depression weg war, genoss den Abend und ging ganz lange nicht ins Bett, weil ich überzeugt war, dass dieser Therapieerfolg Stunden dauern würde, aber sicher nicht grundsätzlich sei.

Ich kleines Hasenherz wusste genau, dass wir den Knackpunkt verarbeitet hatten, seitdem ich diese zyklischen Depressionen habe. Aber dass diese Arbeit so rasch meine Depression knacken würde, davon hatte ich keine Ahnung, dafür hatte ich nicht einmal Hoffnung, dermasssen bin ich auf Leiden müssen getrimmt worden.

Jetzt habe ich ein Wochenende vor mir und kann mir überlegen, welche Dummheiten ich machen will. Ich könnte z. B. mit dem Tram in die Stadt fahren auf den Weihnachtsmarkt und ein Glas Glühwein trinken. HURRA ICH LEBE! Das könnte ich wirklich tun. Ich habe den HandwerkerInnenmarkt vor dem Berner Münster gerne.

Bluff

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Mein Haupthobby ist Töpfern seit ich 20 Jahre alt bin. Ich besitze eine kleine Töpferei, bestehend aus elektrischer Drehscheibe mit Drehtellern, einem Pult mit Gipsplatten um geschlämmten Ton zu trocknen zwecks Wiederverwendung, einem fahrbaren Trockengestell, einigen Büchergestellen, etlichen Glasurzutatenpulversäcken und natürlich einem kleinen Töpferofen.

In der Vergangenheit habe ich für mich getöpfert, für Geschenke, wenig auf Bestellungen und zwei Kirchgemeinden haben von meiner Töpferei ihre Abendmahleinzelkelche. Darauf bin ich ein bisschen stolz.

Ich denke es sind mindestens 2 bis 4 Jahre, dass ich nicht mehr getöpfert habe. Ich konnte einfach nicht mehr, obwohl ich es gern getan hätte und es finden sich immer Menschen, die an den Töpfereien Freude haben. Vor dem Umzug war es ein seriös diskutiertes Thema, ob ich die Töpferei liquidieren solle, weil ich sie eben nie mehr gebraucht habe. Es ist eines, krank sein zu müssen oder behindert oder fehlbehandelt. Es ist dann etwas ganz anderes die Töpferei liquidieren zu müssen, obwohl ich altersmässig überhaupt nicht soweit bin. Solches hätte mich zusätzlich kaputt und krank gemacht. Also habe ich die Töpferei bei mir belassen.

In meiner neuen Wohnung steht sie ganz unschuldig im grössten Zimmer. Mein Assistent hat alles gewaschen und ich habe sie bis heute nicht beachtet.

Aber heute, heute Bluff sei Dank habe ich zwei kurze Töpfersessionen gehabt, habe zwei Tassen gedreht und das ging auf Anhieb. Echt, manchmal ist das Leben freundlich zu mir. Bitte morgen nochmals.

 

 

Komplexe Posttraumatische Belastungsstörung

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Meine Leidensgeschichte mit Ärzten ist lang. Meine Leidensgeschichte mit PsychiaterInnen ist noch länger. Aus unerfindlichen Gründen wurde mir die Behandlung meiner kptbs immer vorenthalten. Ich bekam die diffusesten Diagnosen und die abstrusesten Behandlungen und in der Zwischenzeit sind meine schweren Depressionen zyklisch, d. h. ich habe 2 bis 4 Episoden pro Jahr. Einige ganz kluge PsychiaterInnen behaupten ich sei zudem manisch bzw. hypomanisch und entsprechend habe ich dämpfende Medikamente, die einen Elefanten ruhigstellen würden. In den Augen dieser ÄrztInnen ist mein Leiden noch lange nicht gross genug, sie vergrössern es mit einer Leidenschaft, die in meinen Augen krankhaft ist.

Nachdem ich den letzten Psychiater nach fünf Situngen zum Teufel gejagt hatte, googelte ich einmal mehr in meinem Leben nach einem Traumatherapeuten bzw. einer Traumatherapeutin. Kriterien: Schulmedizin, PsychologIn bzw. PsychiaterIn und nicht was Esotherisches oder einE selbsternannte TherapeutIn mit einigen Kursen und ohne fundierte Grundkenntnisse.

Ich fand meinen Traumatherapeuten, schickte ihm ein kurzes Mail, er hatte sofort Zeit, was klar ist, weil er Menschen heilt und dann ziehen sie fröhlich in ihr Leben und danken ihm und er kann neue PatientInnen aufnehmen. Wir haben 6 bis 8 Situngen zusammen erlebt und gestern Abend spürte ich in meinem Körper erste Heilungserfolge. Was bin ich froh und wie hoffe ich, dass ich mit diesen Lernschritten selbst Einfluss auf meinen psychischen Zustand bekomme. Wer sich für Methoden interessiert: EMDR, PITT, Sicherer Ort, Imagination. Mit der angeleiteten Imagination kann ich in meinem Unterbewussten belastende Erfahrungen neu überschreiben und meine Seele damit selbst nähren. Es ist cool, selbst handeln zu können und nicht nur ausgeliefert zu sein.

Zum erstenmal stehe ich in einer Therapie im Mittelpunkt. Was ich sage wird wertfrei verstanden und wiederholt. An einer Stelle ging es um Verrat. Ich hätte mich nicht getraut, Verrat als Wort zu gebrauchen, aber es ist Verrat und das Wort passt und es ist nüchtern, rational, keine Übertreibung. Das tut so gut, in der Art ernst genommen und verstanden zu werden.

Die Wahrheit tut weh

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Okay, ich wusste es schon lange, mir war bewusst, dass ich meinen jetzigen Zustand nicht mit früher vergleichen kann. Das Ausmass des Unterschieds kam gestern in der Kletterhalle an den Tag. Irgendwie hat mein Kopf noch eine Ahnung vom Klettern, aber so wirklich weiss er nicht mehr, wie es geht.

Die Körperspannung ist perdu, wenn meine Füsse zu hoch sind, traue ich die Hände nicht mehr loszulassen. Von der Strecke her schaffe ich im Extremfall eine halbe Wand. Im Boulderbereich, wo die weichen Matten liegen, kann ich kaum über letztere gehen, ich falle fast hin. Ich erinnere mich nicht, dass  ich früher damit ein Problem hatte.

Die Physio empfiehlt Aufwärmübungen im Boulderbereich, nur waagrecht klettern, ja nicht in die Höhe. Wenn ich in die Höhe klettere angeseilt, dann keine bestimmte Route, sondern alle Farben. Genauso fängt mann und frau mit Klettern an. Genau da stehe ich wieder.

Was mich überrascht und erfreut hat ist, das meine Kletterausrüstung noch existiert. Mit dem Vermerk „krank“ wurde sie geschützt ca. über zwei Jahre im Garderobesschränkchen belassen. Das ist extrem ungewöhnlich und ausserordentlich kulant und darauf hätte ich nicht zu hoffen gewagt.

Der Psychologe langweilt mich zu Tode

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Er hat noch immer nicht begriffen, welche Funktionsstörungen meines Gehirns NEUROLOGISCH sind. Er findet sich und seine Behandlungsart an mir gut. Mit dem Medikamentencoktail intus darf ich nicht einmal Auto fahren. – Ist ihm selbstredend egal, mir als CP überhaupt nicht.

Wer Autofahren können muss, muss entsprechend vermedikamentiert werden. Ich werde einen Teufel tun und auf eigenes Risiko……. da habe ich gleich wieder die 2 am Rücken. Zudem sind die Strassen schneebedeckt und gefroren, keine Zeit um nach monatelanger Autoabstinenz erste Fahrversuche zu machen.

Neurorehabilitation? Der Psychologe ist mehr als erstaunt, dabei verlangt das auch die KESB! Und vielleicht sollten ALLE NOT-WENDENDEN Tests gemacht werden und nicht nur irgendwelche. Der Arzt in Tschugg konnte nicht richtig Deutsch! Es werden nicht die Probleme der Patientin gelöst, sonderrn eine Klinik bietet möglichst ihre teuersten Produkte an. Ich bin doch nicht blöd!!!

Hosen kürzen

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Ein Mann hätte gern seine Hosen gekürzt. Als effiziente, amerikanisch ausgebildete Kleidernäherin, inklusive Design von Kleidern mit entsprechendem Werkzeug, traue ich mir diese fast unüberwindliche Schwerstaufgabe von geschätzten 20 Min. Einsatz zu.

Muss ich speziell erwähnen, dass die Leiterin des MST (= milieu-soziale Therapie) findet, ich könne das eher nicht, sie aber viel besser? – Manchmal fehlen mir schlicht die Nerven für solchen Unsinn.

Ich habe mir ein Jacket genäht, meinen beiden Männern Herrenhemden, mir und meinen Kindern alle möglichen und unmöglichen Kleider und überwinde langsam mein Trauma, das mich vor Jahren in ein nähunfähiges Wesen katapultierte.

Hoffentlich ist meine Occasionsoverlook noch nicht anderweitig verkauft. Overlooken ist ein Träumchen von mir und noch lebe ich, um diesen Traum zu verwirklichen.

Tage zählen

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Natürlich verliere ich den Überblick beim Tage zählen. An einem Sonntag bin ich hier eingetreten, dann sind sechs Wochen an einem Samstag, nämlich dem übernächsten, fertig.

Zahlenmenschen bitte mitzählen: Heeute ist Montag, also ist das mein 13. letzter Tag. Danach muss ich unbedingt in einen Gasthof neben der Autowerkstatt und Druck auf die Zügelfirma machen, damit sie endlich meie beiden Autos rausrückt. Die Umzugsfirma hat noch nicht begriffen, wo mein Fall liegt und ihr Name steht auf der Liste. Paralell dazu muss mein kleiner WoWa auf Dichtigkeit geprüft werden und ich bin mi einem Campingplatz in Luzern in freundlichem Gespräch. Luzern ist nicht weit von Nottwil entfernt, dem letzten Neurorehabilitationszentrum in der CH, das mich artgerecht untersuchen und mir medizinisch helfen könnte.

Bitte Daumen drücken, dass ich NICHT nach DE auswandern MUSS. Ich habe in DE Null Erfahrung mit Neurorehabilitationszentren und ihrem jeweiligen Ruf.

Für jeder Daumendrücken ein höfliches Dankeschön.

 

Offene Tür

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Heute Morgen bin ich mit der erstmalig offenen Tür buchstäblich in den Gang gestolpert, Augen zu wie bei einem Hundewelpen. Ich habe mich im Stationsbüro eine Runde hingesetzt.

  • Frau muss in meinem biblischen Alter die Flüssigkeit in den Gelenken anlaufen lassen.
  • Räumliche Totaldesorientiertheit, bei unerwarteter Situation
  • Rauchen verboten, wenn die Zimmertüre offen im PatientInnenzimmer und je nach Pflege gibt es erst nach 06.00 Uhr Kaffee.

Alles mit Bravour gemeistert. Mein einziges Langarmtshirt muss gewaschen werden und das geliehene Männerhemd ist zugeknöpft. Darüber Trainer, voll okay.

Privatsphäre ist in dieser Institution ein völliges Fremdwort, ausser es ist frühmorgens, da hat niemand Zeit oder während der ewigen Pausen.

Jetzt mit offener Zimmertür kann ich meinen tiefen Blutdruck mit Kaffee in die Höhe treiben und nicht mit Dauerzigaretten……… Trompete, ich komme!!!