Archiv der Kategorie: Cerebrale Parese

Zu wenig Luft bei der Geburt mit ganz unterschiedlichen Schäden im Säuglingshirn

Ereignisreich

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Es ist immer daselbe. Während der kranken Tage bleibt alles liegen, die Spitex ersetzt beim besten Willen keine Hausfrau, im Schrebergärtchen verdorren die wunderschönen Himbeeren am Stil und die Ernte  der Gemüsebeete ist mehr als überreif.

Nur die Ernte kann nicht eingebracht werden, die Krankheit hat alles zum Erliegen gebracht. Der Kopf dagegen, der arbeitet pausenlos, sucht nach einem möglichen Ausweg, weiss sich nicht zu helfen, lässt keine Ruhe, hegt und pflegt graue Schleier oder Schlimmeres.

Ist diese Krankheitsphase wieder einmal glücklich überstanden, wird jede Lebenszuckung minutiös und freudig aufgezeichnet, die nach langer Durststrecke wieder positiven Gedanken die unendlich vielen Pläne, der Drang nachzuholen, was wochenlang nicht möglich war, muss ganz gezielt gedämpft werden. Stückchen für Stückchen wird das Leben zurückerobert, Pausen sind sehr wichtig, damit der Bogen nicht gleich überspannt wird, die Untugend Geduld ist angesagt. Un-tugend deshalb, weil die Geduld den meisten Menschen nicht in die Wiege gelegt wird,  sondern erarbeitet und erlitten werden muss.

So also auch heute, seit einer Woche ca. befinde ich mich in der von mir genannten „Rekonvaleszenzphase, das bedeutet, dass ichmich von meinem Stühlchen  erhebe, auf dem ich nun wochenlang still und dumm gesessen bin, strecke meinen Rücken gerade, atme tief ein und erledige mein Programm. so da wäre nur für heute:

  • Diese Webseite bearbeitet, nicht ganz fertig, aber deutlich vorangetrieben.
  • Da wo ich bis gestern gebloggt habe, mitgelesen und eine beunruhigende Beobachtung gemacht. – Nach mehrjähriger  Blogerfahrung weiss ich, wann  sich die graue Wolken über meinem Bloggerinnenhaupt zusammenziehen. Heute wurde ich in einer Intensität beachtet, die sehr ausser der Reihe tanzt und ganz klar dem innigen Wunsch von mancher Frau entspricht für sich selbst und ich als Aussenseiterin weiss nur allzu gut aus einschlägiger Erfahrung, dass ich gleich Schläge kriege, weil sich die Kunde, dass ich(!) ein „wertvoller“ Mensch sei, nicht in der Schnelle verbreiten lässt.
  • Ein Telefon erledigt und meine Reklamation eingebracht, ein Unterfangen, das für mich sehr schwierig ist. Mir scheint, dass ich verstanden wurde und meine Worte wohlwollend aufgenommen wurde. Ob dem so ist, wird die Zukunft zeigen. Die Themen sind mir sehr wichtig und liegen mir am Herzen. Das Gelingen ist ausserhalb meiner Einflussmöglichkeiten und das gleich in mehrerer Hinsicht.
  • Erste Transportmöglichkeiten ausgelotet, wie die entfernte Dachreling des Wohnwagens allenfalls ans Trockene transportiert werden könnte.
  • Eine Einladung gemailt und die zurückgekommene Gegeneinladung gleich beantwortet.
  • Eine virtuelle Freundschaft beerdigt, keine Ahnung was ich jetzt wieder falsch gemacht haben soll, was den Ausbruch solchen Ausmasses als normal erscheinen lässt. Mich virtuell mit einer anderen Freundin ausgetauscht, zwecks Verarbeitung der zu vielen Eindrücke heute. Dieser Freundin an der Stelle ein grosses Dankeschön.
  • Date
  • Arztbesuch
  • Nachtessen mit erhaltenem, handverlesenem Tee genossen, ein sehr schöner Arbeitsausklang

Entsprechend bin ich müde und will nur noch eines,  meine Ruhe! Und den morgigen Tag muss ich um einiges langsamer angehen und hoffentlich hält sich das Unvorhergesehene mehr in Grenzen. Mittags werde ich vermutlich bekocht.

Medikamentmässig bewege ich mich auf Neuland,  da von einem neuen Arzt, erstmalig einem Neuropsychiater verschrieben und auf Anhieb erwünschte Wirkung zeigend, bin ich grundsätzlich positiv eingestellt. Allerdings scheine ich, vermutlich Hirnverletzung sei Dank, atypisch zu reagieren, statt wie geplant und beabsichtigt einen verbesserten Schlaf zu erhalten, ist der  gleich schlecht geblieben. Einschlafen kann ich und nach vier bis fünf Stunden erwache ich und wenig später stehe ich auf. Dieser Rhythmus führt mit meiner CP unweigerlich zu einem körperlichen Zusammenbruch und dann sitze ich wieder auf meinem Stühlchen und starre ins Leere. Ein Notfallszenario muss angekurbelt werden, gleich morgen muss ich den Facharzt anrufen.

Was ich zu fürchten gelernt habe

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Es gibt Situationen, in denen es für mich am besten ist, mich so schnell als möglich zu entfernen. Diese Begebenheiten laufen immer gleich ab. Völlig aus dem Zusammenhang gerissen, werden Menschen, die mit mir zu tun haben, aggressiv. Als kleines Kind war ich diesen Erwachsenen ausgeliefert. Ein verletzender Satz lautete: „Wenn du keine(!) Gefühle hast, dann brauch wenigstens deine Intelligenz.“

Die Kindheit ist längst vorbei. Aber bis in die Gegenwart gibt es AggressorInnen. Beliebt ist, meine Behinderung als Anhaltspunkt zu nehmen. In einer psychiatrischen Klinik(!) hat man mich an zwei unterschiedlichen Tagen zum Sündenbock gestempelt, weil ich „an der falschen Stelle“ gelacht habe. Was ein Mensch ohne Hirnverletzung noch knapp unter Kontrolle halten kann, nämlich eine gestresste Situation ohne Ventil zu überstehen, schaffe ich nicht. Ich brauche ein Ventil und oft ist es Lachen. Es gibt auch das Häutchen abziehen an den Fingern und Fingernägel bzw. Kaugummi kauen oder sonst eine Beschäftigung, die Spannung abbaut.

Wenn ich in der selbstgerechten Art zum Sündenbock erkoren werde, brauche ich keine Pfarrerin, die mir die Bibel auslegt. Intuitiv verstehe ich die Worte Jesu: „Herr vergib ihnen, den sie wissen nicht, was sie tun.“ Man merke: Nicht behinderte Menschen dürfen voll aggressiv sein. Sogar sog. Fachleute dürfen sich behinderten Menschen gegenüber unprofessionell verhalten. Aber wehe, wenn der behinderte Mensch schlechte Laune hat, mies drauf ist und sich einen Sündenbock sucht. Das kommt ganz schlecht an und ist verboten. Frei nach dem Spruch: „Wenn zwei dasselbe tun, ist es noch lange nicht dasselbe.“

Letzthin in einem Kurs hat mir die Kursleiterin gesagt, ich würde mich über alle erheben und „in letzter Instanz“ entscheiden, was richtig sei und was falsch. Sie brauchte das Wort „Inquisition“. Mein „Vergehen“: Es war ein Schreibkurs. In einer Geschichte eines anderen Kursteilnehmers hatte mich eine Nebenfigur dazu animiert, die Figur zu nehmen und zu ihr eine Geschichte zu erfinden. Wir hätten alle keine Literatur, wenn nicht ständig Themen aufgegriffen, neu gestaltet, anders geschrieben würden.

Für alle, die gern etwas zum Lachen haben: Der Witz ist, dass diese Nebenfigur in der Originalgeschichte sehr einsam war. Ich habe sie in meiner Geschichte in die Gesellschaft integriert. Inklusion nennt sich das. – Wenn das nicht einmal auf dem Papier erlaubt wäre, dann könnte die gesamte Behindertenbewegung, die über Inklusion nachdenkt und sie fordert, einpacken. Aber das tun wir nicht. Wir sind da und bleiben ein Teil dieser Gesellschaft, auch wenn einige Mit- oder Gegenmenschen sichtlich Mühe haben, damit umzugehen.

Umgestellt

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Ich betrete das Zimmer und bin allein. Ich stehe da und kann es nicht fassen. Das Zimmer ist umgestellt, die zwei Stühle stehen nicht mehr im Abstand von drei bis vier Metern parallel zum Fenster. Überraschend allein, kann ich mir die Zeit nehmen, um mir zu überlegen, wo ich mich hinsetzen will: Lieber mit dem Rücken zum Fenster oder mit dem Rücken zur Tür? – Ich schaue gern aus dem Fenster, dann muss ich in Kauf nehmen, dass ich nicht sehe, wenn jemand von hinten, durch die Tür kommt, was bisher noch nie vorgekommen ist. So sitzend hätte ich die Wand links von mir. Sitze ich mit dem Rücken zum Fenster, fühle ich mich vermutlich im Raum eingesperrt, weil ich keine Aussicht mehr habe. Na ja, eigentlich ist dieser Raum gedacht, um Einsicht zu gewinnen, schliesslich handelt es sich um das Behandlungszimmer meiner Psychiaterin, und nicht, um die Aussicht zu geniessen.

Ich entscheide mich, für den Stuhl, der Richtung Fenster steht. Auf den Blick zu den Postkarten, mit den Seerosen werde ich verzichten müssen, ausser, sie werden umgehängt. Wo mir die abgebildeten Seerosen Worte schenkten, wenn ich nach einem genauen Begriff suchte, um meine Gedanken zu sammeln und zu äussern. Von all den Karten habe ich mir meistens eine angeschaut, mit einer einzigen grossen Blüte auf einem Seerosenblatt. Rosa und grün. Um den tieferen Sinn habe ich mich nicht gekümmert. – Viele Behandlungszimmer von PsychiaterInnen ähneln sich: Postkarten stehen irgendwo rum, in die die PatientInnen alles hineinlesen können, manchmal hat es vereinzelte Bücher mit tiefschürfender Weisheit, bevorzugt aus fremden Kulturen. – Bis auf den heutigen Tag habe ich nicht begriffen, warum ein buddhistischer Spuch besser wirkt als einer, eines – oh Schreck –  europäischen, christlichen Wüstenvaters.

Ich setze mich und überlege, wieviel Energie ich nun in den Raum stecken muss, nur, weil das Mobiliar umgestellt ist. Das ist Teil meiner Wahrnehmungsstörung, dass ich in solchen Momenten nicht zu beziffernde Mengen Energie verliere, die mir logischerweise später am Tag für andere Aktivitäten nicht mehr zur Verfügung stehen. Abends sinke ich müde in mein Bett, obwohl ich nicht arbeiten muss, wenige Aktivitäten habe, gezielt Ruhepausen einschalte. Das Bedürfnis, die Beine hochzulegen, lässt mich um 20.00 Uhr Richtung Schlafzimmer verschwinden. Dann lese ich, bis mir die Augenlieder runterfallen.

Am nächsten Morgen, manchmal sehr früh, bin ich wach und beginnt die nächste Herausforderung. Auf dass heute keiner sein Zimmer umgestellt hat. Mir reicht die Aussicht wegen der schlechten Witterung mit ÖV in die Physiotherapie zu fahren und keine Ahnung zu haben, wo genau der Anschlussbus abfährt. Die Aufregung, nicht zu wissen, wie genau mein Weg verläuft, frisst ebenso Unmengen Energie. – Wenn ich mit dem Auto unterwegs bin, muss ich mir bei jeder Fahrt, auch „bekannten“ Wegen überlegen, wie die Route verläuft. Bei ähnlichen Wegen ist es durchaus möglich, dass ich mich verfahre und meine Routenwahl korrigieren muss. Mit dem Auto ist das kein Problem: Ein kleiner Umweg und schon bin ich wieder dahin unterwegs, wo ich hin wollte. Das ist einer der Gründe, warum ich gern mit dem Auto unterwegs bin, weil sich meine Fehler rasch korrigieren lassen und ich deshalb stressfrei unterwegs sein kann.

„Stressabbau“, ein Dauerthema für Menschen mit einer Hirnverletzung. Instinktiv berechne ich zuerst den Aufwand und den Ertrag einer Tätigkeit, bevor ich entscheide, in welcher Art ich eine Aufgabe anpacke.

Weggesperrt

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Im Buch „Weggesperrt“ beschreibt der Beobachter, wie bis 1981 Menschen in Gefängnisse gebracht wurden, die keine Straftat begangen hatten: Die Vormundschaftsbehörden konnten verfügen, dass insbesondere Aussenseiter und ledige Mütter, denen sogar die Neugeborenen weggenommen wurden, auf unbestimmte Zeit in Administrativhaft gesetzt wurden. Bis 1981. Danach wurde alles gut? Ich lese das Buch.

Ich habe von diesem Buch gehört und ich verzweifle daran: Auch nach 1981 ist die Vormundschaftsbehörde in der Schweiz aus Laien zusammengesetzt. Auch nach 1981 hat sie Vollmachten, die erstaunen. Und sind Fachpersonen in jedem Fall besser? Es macht sicher einen Unterschied, ob ein Mensch in ein Gefängnis muss oder mit dem „fürsorglichen Freiheitsentzug“ auf eine geschlossene Abteilung einer psychiatrischen Klinik kommt. Einen FFE verordnen Fachleute. Ich bezweifle laut, dass sie wissen, was sie tun. In einer psychiatrischen Klinik, deren Abläufe ich kenne, verordnet der hauseigene Arzt einen FFE, was laut Gesetz nicht rechtens ist. Klar, dann muss innert der gesetzlichen Frist der zuständige Regierungsstatthalter erscheinen. Man stelle sich die Tischrunde vor, die sich ergibt: Ein Patient, der nicht gut tut und mit Medikamenten ruhig gestellt ist, behandelnde Fachleute und der Regierungsstatthalter. Vielleicht auf der Seite des Patienten Familienangehörige, wenn er nicht auch dort längst die Rolle des schwarzen Schafes spielt. – Klar ist dieser Ablauf formaljuristisch besser, als der bis ins Jahr 1981. Aber die Fachpersonen, die kennen sich und der Patient, über den entschieden wird, ist ausgeliefert. Dieses Machtgefälle ist geblieben. Erfahrungsgemäss führt die Situation, dass Menschen über andere Menschen Macht haben in Versuchung. Wenige Menschen können dieser Versuchung widerstehen. Viele erachten es mit den Jahren als selbstverständlich, dass sie Berichte über Menschen schreiben, Gutachten abfassen und ganz grundsätzlich Gott spielen im Leben anderer. Ich habe mich gewundert, dass nette Menschen, empatische Männer und Frauen das Fachpersonal in Psychiatrien stellen: Leider konnte ich keinem je mich brennende Fragen stellen, die z. B. lauten:

  • Glauben Sie, dass Langeweile zur Genesung führt?
  • Denken Sie nicht, dass Entmündigung krank macht?
  • Was halten Sie von Ihren Zielformulierungen für ein Leben?
  • Wie kann ein(e) PatientIn Sie so beschäftigen, dass Sie sich wohl bzw. beschäftigt fühlen und dem/der PatientIn den Freiraum geben, um gesund zu werden?
  • Denken Sie allen Ernstes, dass Menschen psychisch krank Dinge können, die sie in gesundem Zustand nicht auf die Reihe kriegen?
  • Wer hilft mit realen Problemen? z.B Rechnungen bezahlen, Wohnungen putzen, Arbeit/Beschäftigung finden, auf einem Niveau, das nicht gleich wieder krank macht?
  • Warum wird man in der Klinik weiter traumatisiert? Denken Sie, so werden PatientInnen gesund?
  • Wissen Sie eigentlich, dass eine psychiatrische Klinik 50% ihrer Probleme selbst verursacht, um hernach Heilung dagegen zu finden? – Sie wissen nicht, was ich meine? – Langeweile, Anstehen für Medikamente, Zwangsmassnahmen, Isolation, Abschieben der Verantwortung, Weigerung mit anderen medizinischen Fachrichtungen zusammen zu arbeiten.
  • Warum unternehmen Sie nichts gegen die Trinkerei im Raucherraum? Haben gewisse PatientInnen Privilegien oder realisieren Sie nicht, was dort abgeht?

Nach 1981 ist alles gut? Eine gerechte Welt stelle ich mir anders vor, als dass man ein unwürdiges Geschehen rechtlich etwas anders abstützt (Paragraphen neu formuliert) und vom Gefängnis in die Psychiatrie verlegt. Das Geschehen ist subtiler geworden: Körperliche Gewalt wird nur noch in Ausnahmefällen angewandt: Patienten werden in Isolationszellen gebracht und auf Betten 5- bzw. 3- Punkt fixiert. Ein Vorgehen, das im Altersheim bei dementen PatientInnen zum Einsatz kommt.

Dass sich Menschengruppen mit anderen Menschengruppen nicht identifizieren können, dieser Umstand bleibt in der Psychiatrie bestehen. Im Buch „Weggesperrt“ können sich junge Mütter zu Recht nicht mit Straftäterinnen identifizieren. Mit Kleinkriminellen, die lieber in die Psychiatrie gehen als in den Vollzug kann sich ein Psychiatriepatient nicht identifizieren. Wer identifiziert sich mit der verwahrlosten Frau, deren Exkremente vorne und hinten die Hose dunkel oder braun färben und die sich auf „unser“ Sofa in „unserem“ Wohnzimmer setzt? Bei den Mahlzeiten sitzen ihr nur naive Neulinge gegenüber. Sie spuckt ihr Essen in regelmässigen Abständen zwischen den Zähnen hervor über den ganzen Tisch. Zumutbar? – Einfach nicht bekannt, weil sich solche Dinge in Räumen ausserhalb der Gesellschaft abwickeln und keiner, der dort war, sich daran erinnern will und darüber berichtet: Die meisten vergessen das lieber, tanzen weiter den Tanz der Institutionen und ich frage mich, welchem die Integration in die Gesellschaft gelingt und welcher, dieser bunten Mischung, rasch stirbt.

Ich lasse es für heute bei diesen wenigen Personen bewenden. Ein Wort zu illegalen Hanfplantagen. Hanf ist ein uraltes Heilmittel. Gerade für Menschen mit zusammengezogenen, verkrampten (Fachausdruck: spastischen) Muskeln, wirkt Hanf, richtig eingesetzt, oftmals besser krampflösend als Medikamente, die auf dem Markt erhältlich sind. Da sich unsere Gesellschaft liebend gern auf Probleme stürzt, die keine sind und dafür Probleme übersieht, die ihre Existenz gefährden, ist auch für Spastiker die Einnahme von Marijuhana illegal.

1981 war das Ende einer Ära. Ganz offensichtlich konnte die Institution Vormundschaftsbehörde und Erwachsenenschutz nicht in einer gesetzlichen Anpassung so revidiert werden, dass sie überzeugt. – Interessant war zu erfahren, dass die Schweiz ihre Praxis anpassen musste, weil sie der Europäischen Menschenrechtskonvention beitreten wollte. – Fremde Richter bringen schweizerisches Unrecht ein Stück weit – so viel wie nötig und so wenig wie möglich – in Ordnung.

Wieder steht ein neues Gesetz an und im kommenden Jahr im Parlament eine neue Konvention: Die Ratifizierung der UNO Behindertenkonvention. Meine Prognose: Die Räte werden die kleinstmöglichen Zugeständnisse machen und ich bezweifle, ob das neue Kinds- und Erwachsenenschutzrecht mit der UNO Behindertenkonvention kompatibel ist. Auf diese Diskussion, bin ich sehr gespannt.

Nachtrag 25. 9. 2021: Es handelt sich um die Klinik Meiringen, Privatstation Des Alpes.

Wie funktioniert (m)eine Behörde?

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Wenn ich wüsste, wie sie funktionieren, könnte ich diese Menschen besser verstehen. Oft denke ich diesen Satz. Wenn ich nachvollziehen könnte, warum diese Menschen solche Entscheide fällen, wie in meinem Fall, wäre mein Schmerz, so hoffe ich, kleiner.

Ich bin verwundert, dass die Erkenntnis, dass hier Unrecht am Werk war, meinen Schmerz nicht lindern konnte. Irgendwann war mir von Bekannten, Ärzten und Fachpersonen, die mein Leben begleiteten so oft gesagt worden, dass die Behörden falsch gehandelt hatten, dass kein Zweifel daran bestand. – Ein „Gratisjurist“ hatte sich eingesetzt. Er war, wie ich erst später realisierte, unfähig. Mein Neuer, Bezahlter hat in wenigen Wochen mehr erreicht als  der frühere in zwei Jahren. Er hatte „Mediation“ versucht, als längst Taten gefragt waren.

Trotz der eindeutigen Lage, wurden meine Gefühle nicht ruhiger, ich litt weiter. – Wie ungerecht ist dies: Ich erleide Unrecht und meine Seele leidet weiter, genau an diesem Unrecht. Ich kann froh sein, wenn es mich nicht aus der Bahn wirft, ich irgendwie den Alltag bewältige und hoffentlich irgendwann gelassener auf diese Zeit zurückblicken kann.

Natürlich ist klar, dass die Psyche Warnsignale abgeben soll, wenn sie überfahren wird und schmerzt. So signalisiert auch der Körper, wenn er verletzt wird. Nicht um uns zu ärgern oder mit unnötiger Arbeit einzudecken, sondern um uns die Gelegenheit zu geben, uns zu verarzten und den Heilungsprozess in Gang zu setzen.

Bei meinen seelischen Sachen höre ich: Das ist schwierig.

Ach nein. Dass es schwierig ist, habe ich schon selbst herausgefunden. Wie im Märchen habe ich mich auf den Weg gemacht, die Zauberblume zu finden, die mich heilt und erlöst. Es entspricht nicht meiner Einstellung, mich in ein schweres Schicksal zu ergeben.

Wie also funktioniert diese Behörde? Ich kann davon ausgehen, auch wenn ich die Leute nicht kenne, dass viele, vielleicht alle rechtskonservativ denken. Einige haben einen Universitätsabschluss. Einer, den ich von früher kenne, ist trotz Uniabschluss nicht sehr intelligent. Er hat seine akademischen Ziele nicht erreicht, musste damals die Studienrichtung wechseln. Sowas ist mir nicht passiert: Die Eifersucht, dass ich als behinderte(s) Mensch ein Studium vollendet habe und in diesem Beruf gearbeitet habe, ist weiter verbreitet, als mir bewusst ist und spielt hier sicher mit. Behinderte gehören auf eine niedrige Stufe der Existenz und dürfen einem nicht überfllügeln. Sonst gibt es Haue. Da die Situation scheinbar so günstig war, kam ich unter die Räder. Wie heisst ein philosophischer Satz so schön: „Alles geht vorbei.“

Das haben die Mitglieder dieser Behörde nicht mitbedacht, dass es eine Zeit danach geben wird. Genau dieser Fall ist eingetreten: Ich lebe nicht abgeschoben in einem Heim, sondern selbstbestimmt in meiner Wohnung. Ich kann tun und lassen, was mir gefällt und ich suche täglich nach Möglichkeiten und Tricks, die mein Leben lebenswerter machen. Menschen, die mich über die letzten Jahre beobachten, sagen, dass ich darin unermüdlich und ziemlich erfolgreich sei. Mit den letzten Neurungen, die ich vor etwa zwei Wochen eingeläutet habe, bin ich mit dieser Sichtweise allmählich einverstanden: Als Tagesstruktur Trompete spielen und schreiben. Kontakt mit ausgewählten Bekannte, die mich mögen und Fachpersonen, die mich lehren. Hin und wieder Ferien, die mich mit Vorfreude erfüllen und hernach mit begeistertem Rückblick. So stelle ich mir mein Leben im Moment vor.

Viel mehr weiss ich über „meine“ Behörde nicht. Es fragt sich, ob eine Behörde Akteneinsicht gewähren muss, wie z.B. ein Spital. Im Moment wäre mir das zuviel. Aber später einmal,  könnte es durchaus spannend sein. – Im Moment reicht es mir, diesen Behörde-Menschen fröhlich ins Gesicht zu lachen und mein Leben zu geniessen. Mein Leben zu geniessen, allen Umständen zu trotz, das betrachte ich als meine Lebensaufgabe.

Letzthin habe im im TV(runterscrollen zu „Heike Dorsch“) einen Satz aufgeschnappt: Einer jungen Frau, war ihr Lebenspartner, mit dem sie über die Hälfte des Lebens verbracht hatte, getötet worden. Sie gab klar zu Ausdruck, dass sie dem Mörder, der ihr bereits unfassbar viel Leid angetan hatte, nicht den Rest ihres Lebens schenken wolle.

So stelle ich mir mein Leben vor, als mir gehörend und als von mir zu gestalten.

Wachsende Behinderung

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Gestern habe ich über die Not geschrieben, eine Behinderung so zu erklären, dass die Erklärung eine Hilfe ist und nicht die Wirkung einer zusätzliche Barriere entfaltet. Als behinderte Person, die ZuhörerInnen will, muss ich darauf achten, nicht langfädig zu werden. Aber selbst wenn sich ein Gespräch ergibt, kann ich meine Seele verletzen.

Voraussetzungen:

  • Ich bin aus voller Überzeugung für Aufklärung.
  • Die Innenansicht eines Betroffenen ist durch keine Aussenansicht einer Fachperson zu ersetzen.
  • Ergo ist es unsere Aufgabe als behinderte Menschen uns in unserem Umfeld einzubringen. Unsere Sicht der Dinge ist nicht zu verwechseln mit den Wünschen und Nöten unserer Angehörigen.

Gesprächsverlauf

Gehen wir von der Situation aus, dass ein Mensch Interesse an meiner Behinderung signalisiert. Wir haben Zeit und ich gebe mir ehrlich Mühe, seine Fragen zu beantworten. Ich baue eine Brücke zwischen seiner und meiner Welt. Da mir das gut gelingt, löst eine Frage die andere ab und es vergeht Zeit.

Es gibt Gesprächsverläufe und Resultate, die ich mir nicht wünsche:

Einer ist, dass ich spüre, wie mit jedem Satz, den ich sage, meine Behinderung wächst und wächst. Statt dass Erklärungen als Verfeinerungen eines vorliegenden groben Systems aufgefasst werden, werden sie addiert: Das ist nicht möglich und das geht auch nicht und das auch nicht… und auch nicht …. und auch nicht…. und auch nicht. Übrig bleibt eine zu bemitleidende Kreatur, die Mitleid höflich entgegennehmen sollte und sich dafür höflichst bedanken. Je weiter so denkende Menschen von mir weg sind, desto besser geht es mir.

Zurück zum Gesprächsverlauf: Das Grobkonzept lautet: Ich habe bei meiner Geburt eine Hirnverletzung erlitten. Damit ist alles umfasst. Jeder zusätzliche Satz ist eine Präzisierung dieses ersten Satzes. Es kommt keine weitere Behinderung dazu. Ich beginne zu gewichten, wenn ich weiter ausführe, dass meine Wahrnehmung betroffen ist und so von Satz zu Satz in Details meiner Behinderung vorstosse.

Wenn als Schlusssatz der/die GesprächspartnerIn sagt: „Ich danke dir für deine Offenheit“, dann weiss ich mittlerweilen aus leidvoller Erfahrung, dass ich viel gegeben habe, aber höchstwahrscheinlich nichts zurückbekomme. Es kann sein, dass das Geschehen, was ich als Aufklärung empfinde für einen nicht behinderten Menschen so aussieht, dass er sich einredet mir einen Dienst zu tun, wenn er mich über meine Behinderung ausfragt. Genau eine Ausfragerei oder Abfragerei ist es dann und eben kein richtiges Interesse. Gefühlsmässig aber läuft das bei mir so: Ich gebe und gebe und wenn die Zitrone ausgepresst ist, dann wird sie weggeworfen. Ausgenutzt und weggeworfen komme ich mir in solchen Situationen vor. Das fühlt sich schlecht an und ich wünschte mir, ich wüsste zum Voraus, wann eine Begegnug sich so entwickeln wird.

Etwas ähnliches passiert bei Fachleuten, die von meiner Krankenkasse bezahlt werden und mir sagen, dass sie von meinen Ausführungen auch für andere PatientInnen sehr viel profitieren. Warum werden sie dann von mir bezahlt und bezahlen nicht mich, weil ich sie weiterbilde?

Wohldosierte Aufklärung ist die Lösung: Ich bin nicht absolut und unter allen Umständen verpflichtet zu dienen. Meine Seele ist mir näher als jeder andere Mensch. Das ist gut so.

Erklärungsnot

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Ich muss da weg. So geht das nicht. Ich habe meine Chance gehabt und offensichtlich verpasst. Erfahrungsgemäss kann ich an dem Punkt nichts mehr flicken. Der Aufwand ist zu gross, der Ausgang zu ungewiss. Jede Lektion dieses Unterrichts bezahle ich mit Geld, das mir bis vor einem Jahr fehlte. Die schlechte oder gute Angewohnheit genau hinzuschauen, wie mein Geld investiert wird, kann ich noch(?) nicht ablegen. Konkret denkt mein Hirn in diesem Fall: „Ist eine Minute des Unterrichts 2 Franken wert?“ – Wer jahrelang auf sein Geld warten und deshalb extrem achten musste, kann nicht von einem Tag auf den andern umschalten.

Warum kann ich meine Fragen und Bedürfnisse nicht einfach und klar formulieren, damit sie ankommen und ich zufrieden mein neues Musikinstrument lerne? Nach jeder Lektion habe ich das Gefühl, ich sollte mich verständlicher ausdrücken, ich sollte während der Lektion mehr auf meinem Instrument spielen, damit klarer wird, was mir schwerfällt. Ich ertappe mich dabei, dass ich im Unterricht verstumme. Plötzlich sind alle meine Fragen weg, ich erinnere mich nicht an sie, sie haben sich in Luft aufgelöst. Auch wenn die Übungsstunden zuhause einfach sind, in der Unterrichtsstunde aber wenig gelingt, bin ich frustriert.

Liegt das daran, dass ich erwachsen und ungeduldig bin, wie die Lehrperson meint. – Ich glaube es nicht: Meistens bei anderen Sachen verstehe ich ein Detail falsch und verschleudere deshalb meine kostbare Energie. Ich muss und will mir genau überlegen, wofür ich meine begrenzten Ressourcen einsetze. Das mache ich ein Leben lang so und das hat sich bewährt. Oft erhalte ich als Rückmeldung, dass ich rasch sei. Wenn ich nicht so schnell wäre, hätte ich in dieser Gesellschaft viel kürzer Bestand gehabt. Hohe Konzentration und Schnelligkeit sind meine persönlichen Geheimwaffen. Damit sind nicht behinderte Menschen oft überfordert, weil sie viel langsamer als ich sind und sich das nicht vorstellen können: Es passt nicht in ihr Bild „Wie-Behinderte-sein -müssen“.

Beim Musikunterricht kann ich die Noten nicht auseinanderhalten. Ich wirble die Griffe durcheinander. Ich frage die Lehrperson danach. Es sei ein gängiges Problem bekomme ich zu hören. Ich denke, wenn das eine normale Entwicklung ist, dann gibt es sicher viele gute Ideen, wie ich mit dieser Unordnung in meinem Kopf umgehe. Aber irgendwie kommt nichts, was zumindest ich begreife. Vielleicht habe ich die Frage falsch gestellt, vielleicht bin ich schon verstummt, weil ich mich schuldig fühle, ungeduldig zu sein. Also gehe ich ins Internet und drucke mir Tonleitern aus. Meine Überlegung ist, dass ich die Töne zu Leitern ordne, sie in meinem Kopf aufreihe, mit den richtigen Vorzeichen am Anfang der Zeile in Verbindung bringe und endlich meinen Fingern besser richtige Befehle erteilen kann. Für die Ohren ist die Orientierung so auch einfacher.

Es ist keine Lösung festzustellen, dass ein Durcheinander vorhanden ist und weil es vielen so geht, bin ich damit zufrieden? Wer, wenn nicht ich, bringt mein Durcheinander in Ordnung? Von der Lehrperson hätte ich Tipps erwartet. Sie schien eher verwundert, dass ich die Chromatische Tonleiter mit meinen Schwierigkeiten in Verbindung bringe und nicht darauf warte, dass sich das Problem von selbst bzw. durch Üben löst.

Ich höre mich während des Unterrichts zu oft sagen, dass ich dies oder jenes behinderungsbedingt nicht kann. Das macht definitiv kein Spass, auf seine Defizite reduziert zu werden. Umgekehrt bekomme ich fast vorwurfsvoll zu hören, dass ich zu rasch zuviel kann. Ist das ein Wunder, dass ich Fortschritte mache, wenn ich nicht arbeite und mir mehrmals täglich Zeit zum Üben nehmen kann? Kein Output bei dem Input wäre definitiv entmutigend.

Ich habe getan, was zu tun war: In der letzten Stunde habe ich mich von meinem Musikunterricht auf unbekannte Zeit zurückgezogen und parallel dazu eine neue Lehrkraft gesucht. Jetzt will ich ihr nicht all das um die Ohren hauen, was ich bisher vermisst habe. Ich denke, dass ich ihr sage, ich würde gern nur mit mir verglichen werden und nicht mit andern. Wie weit ich komme, kann heute niemand sagen. Also finde ich es wichtig, dass meine Technik und meine Bewegungen stimmen.

Gestern bin ich im Internet auf einen Artikel gestossen, der sich um die Aufklärung und Das Zusammenleben von behinderten und nicht behinderten Menschen handelt. Ich finde diesen Artikel lesenswert, auch wenn er nichts in dem Sinn mit der Wahrnehmung zu tun hat, wie es zuerst scheint.

Zu dumm, gehöre ich zu der Minderheit, die nie und nimmer mit der Mehrheit tauschen möchte, die sich nichts anderes vorstellen kann, als dass unsereins in ihren Schuhen stecken möchte. Welch ein köstlicher Irrtum!

Bitte keine Gefühle

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Für diese Situation habe ich keine Lösung, was mich regelmässig ärgert. Nur dieser Ärger löst die Frage nicht, die lautet: Wie gehe ich als unsichtbar behinderte Person mit Menschen um, die nicht wahrhaben wollen, dass ich behindert bin. Regelmässig kommt das Argument, dass mich der Gesprächspartner trotz 100% IV-Rente und 100% Invaliditätsgrad nicht als behindert wahrnimmt. Im gleichen Atemzug wird bestätigt, dass die IV in der heutigen Zeit nur noch nach strengsten Kriterien Renten zuspricht. Was ist bei einer solchen Betrachtungsweise los, frage ich mich regelmässig. Was erwarten Menschen von einer berenteten Person? Wenn ich urprünglich erwartet hatte, dass eine Rente die Situation klären würde, so sehe ich mich getäuscht. Die nächste Frage lautet nämlich in der Regel, wie hoch der Prozentsatz der Rente sei. !00% Rente auf 100% Invaliditätsgrad.

Sollten meine Gliedmassen verdrehter aussehen, muss ich in dem viel zitierten Rollstuhl sitzen oder darf ich nicht intelligent sein? Ich habe immer den Verdacht, dass ich nicht in das Bild einer unterlegenen Person passe: Eine behinderte Person muss eine solche Unterlegenheit ausstrahlen, damit sie bequem schubladisiert werden kann mit dem Etikett „zu betreuen“. Da meine Mimik minim verarmt ist, sehe ich sehr seriös und ernsthaft aus und werde als belastbar eingestuft. Die Klangfarbe der Stimme ist etwas monoton, dass ich meistens so töne, wie wenn ich im Brustton der Überzeugung spreche. Manche Leute springen regelrecht auf meinen Tonfall an und aus Erfahrung weiss ich, dass ich mich besser schnellstmöglich in Sicherheit bringe. Manchmal aber bleibe ich wie angewurzelt stehen und verpasse den Absprung. Dann muss ich auf verbale Schläge nicht lange warten: „Sie müssen ihre Behinderung akzeptieren“, lautet ein beliebter Satz, der mir an den Kopf geworfen wird. – Endlich habe ich eine sinnvolle Beschäftigung!

Wenn ich guter Laune bin und den nötigen Humor habe, erkäre ich, dass die Akzeptanz einer Behinderung kein statischer Zustand ist: Es gibt Tage, an denen ein behinderter Mensch seine Behinderung akzeptieren kann, sie vielleicht sogar vergisst und es gibt Momente, in denen das nicht gelingt. Meistens habe ich die Lacher auf meiner Seite, wenn ich als Beispiel Hammer, Daumen und Nagel nehme: Ein Mensch, der mit dem Hammer den Daumen statt den Nagel trifft, wird in der Regel aufschreien und sich nicht zuerst für die willkommene Gelegenheit zum Einüben von Selbstbeherrschung und anderen wunderbaren Tugenden bedanken.

Brauche ich, so wie ich aussehe, eine Hilfestellung passiert nichts. Da stellt sich die Frage: Wie oft ist es sinnvoll die gleiche Bitte zu wiederholen, damit ich zu dem komme, was andere selbstverständlich haben. Wie gekonnt vergesse ich, dass ich Bedürfnisse habe und löse sie in Luft auf. Gestern habe ich es auf die Spitze getrieben: Natürlich weiss ich, dass es für nicht behinderte Personen schwierig ist, dass sie meine Informationen in ihren Erfahrungshorizont einordnen können. Gestern nun, bin ich etliche Male rund um ein Thema gekreist, um es zum Schluss beim Schopf zu packen:

Für viele Menschen ist der Höhepunkt einer festlichen Mahlzeit ein Dessertbuffet. Für mich selbstredend sicher nicht: Zuviel Auswahl, zuviele Menschen, Bewegung in einem mir fremden Lokal oder ungewohnt möblierten, festliche Kleidung mit entsprechenden Schuhen, Balancieren der Speisen auf einem Teller. Die einfachste Lösung, um nicht weiter aufzufallen ist, mich als Dessertmuffel zu bezeichnen. Nicht so gestern: Ich sagte mehrere Male, dass mir lieber wäre, dass auch die Nachspeise serviert würde und als ich zum vierten oder fünften Mal an meinem Tisch gefragt wurde und einige schon wiederholten, dass ich lieber serviert würde, fragte ich eine Tischnachbarin, ob sie so freundlich wäre und mir einige Nachspeisen bringen würde. Plötzlich war das ohne unangenehme Nachfragen möglich. So klar stehe ich selten für mich ein. Geschätzte zehn Male wurde das Thema erwähnt.  Ich frage mich, wieviel Zeit muss ich meinem Gegenüber geben und wann wird es lästig, wenn ich frage, weil „man nichts sieht“.

Wasser predigen und Wein trinken

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Die FDP teilt mit, dass die IV-Revisionen so weitergeführt werden sollen, wie sie aufgegleist sind. Von diesem Weg soll das Parlament nicht abweichen. In ihrer Medienmitteilung von heute führt sie ihre Überlegungen aus.

Ich hoffe, für diese Partei, dass sie selbst glaubt, was sie sagt und schreibt und bei der Anwendung ihrer Politik auf Einzelschicksale Erfahrung sammeln kann. Wenn es um Menschen geht und nicht nur Zahlen oder eine anonyme Masse und vor allem nicht um die andern, sondern die eigene Betroffenheit.

Meine Antwort auf eure Medienmitteilung:

  • Ich kann mit euem Leistugsprinzip nicht mithalten. Dafür bin ich zu alt und zu behindert. Wenn ich arbeite, dann rasch und gezielt und bisher, glaube ich wenigstens, ohne grosse Fehlentscheidungen.
  • Ich verstehe euer Selbstverständnis nicht: Eure besten Leute, die scheints ihre hohen Saläre wert sind, haben sehr viel Mist produziert und viel mehr Geld auf nimmer Wiedersehen versenkt, als die IV je Schulden hat.
  • Es ist ein politischer Entscheid, dass die IV unterfinanziert ist und ebenso war es eine wirtschaftliche, also von potenziellen FDP-Leuten gehandhabte Praxis der 90er Jahre, ältere Mitarbeiter zu entlassen und an die IV  weiterzureichen.
  • Wenn meine Restarbeitsfähigkeit nicht nutzen kann, so weil mich keiner zu einem Lohn anstellt, der meinen akademischen Fähigkeiten entspricht und bereit ist und jetzt kommt das Unzumutbare, auf meine Hirnverletzung Rücksicht zu nehmen.
  • Solange ich im Arbeitsprozess war, habe ich durch Schnelligkeit meine Defizite wettgemacht. Es hat keinen Menschen interessiert, dass ich behindert war. Ich habe das volle Programm durchgezogen. Jetzt hat mich diese Welt ausgespuckt.
  • Es gibt nur entweder-oder: Die behinderte Welt oder die nicht behinderte Welt und natürlich die paar Vorzeigebehinderten, die auf ein Podest gehoben werden: z.B. dieser klavierspielende, verheiratete Arzt. Offensichtlich ist seine Zeit als „Roger Federer“ noch nicht abgelaufen. Meine schon.
  • Seid ihr euch eigentlich bewusst, dass die Pensionskassen, den Umwandlungssatz auch senken?
  • Von was soll ich leben, wenn ich, was Gott gnädigst verhüten möge, bis in mein Pensionierungsalter lebe? Auch behinderte Menschen werden leider oder glücklicherweise älter. Glücklicherweise? Bei der politischen Einstellung der FDP eher leider. .

Hilfe für Menschen mit Behiderungen

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Behindertenorganisationen sind nach Fachgebieten zusammengefasst: Eltern mit behinderten Kindern treffen sich, wenn ihre Kinder die gleiche Behinderung haben, Hirnverletzte sind organisiert, Krebspatienten haben sich je nach Krebsart zusammengeschlossen. Rollstuhlfahrer unterstützen einander, falls sie gleichgesinnt sind.

Was ich bedaure ist die Zersplitterung der Kräfte und ich behaupte, dass es nicht nötig wäre, dass viele behinderte Menschen ihre Hilfsmittel selbst erfinden. Das wird auch Yael sehr viel Substanz kosten. Ich frage jeweils kritisch, wer einen Gewinn davon hat, wenn behinderte Menschen unnütz so beschäftigt sind.

Es wird immer betont, dass behinderte Menschen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen sollen. Es werden Trottoirs abgesenkt, die Lifte mit Blindenschrift angeschrieben, wenn es hoch kommt wird eine Veranstaltung für Hörbehinderte zugänglich gemacht.

Ich bin für einen Museumstag für wahrnehmungsbehinderte Menschen, für ihren Zugang auf die oft leeren Behindertenparkplätze, wenn ihre Behinderung im räumlichen Bereich liegt, für lärmgedämpfte Eckchen in Restaurants, für freundliche Menschen, die die immer gleichen Fragen höflich beantworten, für eine Familie, die diesen Namen überhaupt verdient.

Eine erste Sammlung von Links, die ich in meinem Alltag mehr oder weniger regelmässig brauche:

AGILE .CH   
Dachorganisation, zuständig für politische Fragen auf schweizerisch nationaler Ebene. In ihren eigenen Worten: „AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz setzt sich als Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen für die Interessen von Menschen mit Behinderung ein.“

Fragile Vertritt die Interessen hirnverletzter Menschen und ihrer Angehörigen, wenn die Hirnverletzung nach der Geburt stattfand. z.B. Unfälle jeglicher Art, Hirnblutung, Krebs.

Vereinigung Cerebral Vertritt die Interessen der Eltern von cerebral paretischen Kindern. Seit ungefähr 10 Jahren versuchen Betroffene Erwachsene innerhalb dieser Elternvereinigung ihre Interessen zu vertreten

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Wahrnehmungsstörung Schweiz Für mich ein Internetauftrittt bei dem ich Informationen  über Wahrnahmungsstörungen hole.

Autismus und Wahrnehmung Der Artikel von Wikipedia: Eine Sammlung von Details.

Autismus Asperger Syndrom Hier nur der Link zu einem einzelnen Artikel, der mir sehr hilft. Im Zusammenhang mit Autismus und Asperger darf eine intelligente Person Schwierigkeiten mit einfachsten Dingen haben und sie bleibt bildungsfähig. Das finde ich schön. So stelle ich mir einen hilfreichen Umgang vor.