Archiv der Kategorie: Hirnverletzung

Darf ich bitten….

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In einem der ersten Kommentare zu meiner erneuten Bloggerei, wir die Frage gestellt, was der Unterschied sei, zwischen Menschen mit und ohne Behinderungen.

Zuvorderst und zuerst sind wir alles Menschen und zeigen menschliche Verhaltensweisen.  Kaum je wiehern Menschen mit Behinderungen wie ein Esel. (=Witz: Pferde wiehern und ein Esel macht J-A. Also ein Ding der Unmöglichkeit, dass ein Esel wiehert.)

Das frage ich mich innerlich, wenn mich jemand darauf aufmerksam macht, dass ich mich nicht gross unterscheide, ob ich wie ein Esel wiehern solle, damit mein Anderssein greifbarer würde oder zumindest hörbar.

Praktisches Beispiel: Ich wollte schon lange tanzen gehen, Standard Tanzausbildung für Amateure habe ich bis zum Level Goldstar. Im Winter Muskeltraining zu finden, vor dem Klettern in der Kletterhalle, war ein stehender Versuch verschiedenste sportlicher Betätigungen. Tanzen mit dem Bewegen im Idealfall von allen vier Extremitäten gilt als neurologisch wertvoll.

Meine doch eher ungewöhnlich Lösung für meinen Wunsch: Ich rief meinen ehemaligen Tanzlehrer an und bat ihn eine Std. mit ihm tanzen zu können, natürlich bezahle ich ihn im Stundentarif „Privatunterricht“.

Es war ein stimmungsvoller Abend, Ruedi tanzt durchaus erotisch, sein Körper ist gespannt wie der Körper eines Profikletterers. Noch traue ich ihm nicht ganz zu, mein Gewicht in jeder Lage zu halten. Natürlich versuche ich die Körperspannung, die ich im Klettern gelernt habe, mitzunehmen und anzuwenden. Natürlich habe ich Ruedi angestrahlt, weil mir Bewgung und Tanzen Spass machen. – Ein anderer Tänzer hat mich vor meiner Tanzstunde sogar geholt. Das ist sehr ungwöhnlich. Vermutlich strahlte ich die Sicherheit aus, die mir die Vorfreude für mein Tanzabenteuer, ein Erstversuch in dieser Angelegenheit, gab.

ich mache es wieder, das Datum ist reserviert.

Einziger Wermutstropfen. Auf dem Rückwerg zu meinem Auto stolperte ich und habe mir ziemich weh getan, zum Glück nichts gebrochen oder Muskeln überdehnt. – In Zukunft nehme ich mein Silberstöckchen mit für diesen Rückweg im Dunkeln über unebenes Geläde, wie die Beäugung der Unfallstelle ergab.

Gefühle

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Eigentlich ist mein Läppi noch nicht geflickt, frühstens morgen ist laut Quittung im besten Fall der Schaden behoben.

Gestern habe ich intensive Gefühle erlebt, sowohl Angenehme wie auch andere. Ich war bei meiner Lektorin im Geschäft zur Kaffeepause. Sie hat mein erstes Buch durchlektoriert, nach zwei gescheiterten Versuchen: Der erste Lektor, den ich im Rahmen einer Weiterbildung, bezahlt von AGILE.CH für fünf Stunden anstellen durfte, den konnte ich auf meine Finanzen zurückgeworfen, natürlich nicht halten, auch wenn er im Verhältnis zu seinem Fachwissen einen bescheidenen Stundenansatz mir in Rechnung gestellt hätte.

Die fünf Stunden waren ergiebig, ich habe ein Buchkonzept schriftlich mit drei Erzählbeispielen, die er lektoriert hatte, die in einem zweiten Durchgang, im Zusammenhang des ganzen Buches nochmals lektoriert wurden.

Eine Erzählung war besonders schwierig und wurde von Lektor Nummer 2 unter die Lupe genommen, was ihr sicherlich gut bekam und zeigte, dass sie nicht die erste der Geschichten im Buch sein würde, ein zwar, aber nicht der Auftakt. Allerdings war ich als Autorin mit dem Warten überfordert und ich maile keines meiner Bücher einem Menschen, mit dem ich nur Mailkontakt habe, der mir nicht einmal seine Adresse und Telefonnummer gibt.

Jungautorinnen lernen beim Schreibprozess viel, manchmal mehr, als ihnen lieb ist.

Und jetzt geht es darum,  einen Verlag zu finden, dachte ich. Fehlanzeige! Um zu wissen, was im Buch steht, bedarf ich des Inhalts dessen, was mein Chefneurologe schreiben wird. – Für mich ein wesentlicher Bestandteil meiner Erstlings. Ich darf nochmals vor den Spiegel rennen, mit den Wimpern klimpern und wenn ich dieses Vor- oder Nachwort habe, habe ich erst mein ganzes Manusskript zusammen.

Ich verzapple gleich und muss ruhig bleiben. So anspruchsvoll  ist mein Leben. Wer kann seine Gefühle im Griff halten? Ich kann Haltung bewahren, aber meine Gefühle, die bedrängen mich tüchtig.

 

 

 

Technik

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Das Gefühl ist nicht so besonders, gehackt worden zu sein. Irgndwann pfeffere ich diesen Läppi durchs geschlossene Fenster ins Nirwana und rufe hinterher ein freunliches „Tschüss“.

Ich melde mich hier wieder, wenn ich die Technik gelöst habe……hp-Shop, ich komme  :-)!

Mein Hauptlaptop hat einen Virus und ist  jetzt in Profihänden zwecks Reparatur. -Ich wünsche gutes Gelingen.

Ein weiterer Zufall, mein 20 Jahre alter Drucker weigerte sich im Internet irgendeinen Text in vernünftiger Grösse zu drucken. Mit 20 Jahren Arbeitsleben – eine normle Laufzeit eines Druckers soll 10 Jahre betragen – ist er nun gestorben und wird recycliert. Neu steht ein blinkendes Gerät in meiner Wohnstube und mein Kollege hat es zum Laufen gebracht.

Ich bin im Stadium, da ich froh bin, dass es ihn gibt, aber ums Drucken mache ich gerade einen weiten Bogen.

In Reparatur müssen, in einem zweiten Schritt, meine sämtliichen E-Mailsadressen. – Vielleicht haben sie meine Postfächer zum explodieren gebracht.

  • DER PAUSENCLOWN TRITT NOCH NICHT AB

Ereignisreich

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Es ist immer daselbe. Während der kranken Tage bleibt alles liegen, die Spitex ersetzt beim besten Willen keine Hausfrau, im Schrebergärtchen verdorren die wunderschönen Himbeeren am Stil und die Ernte  der Gemüsebeete ist mehr als überreif.

Nur die Ernte kann nicht eingebracht werden, die Krankheit hat alles zum Erliegen gebracht. Der Kopf dagegen, der arbeitet pausenlos, sucht nach einem möglichen Ausweg, weiss sich nicht zu helfen, lässt keine Ruhe, hegt und pflegt graue Schleier oder Schlimmeres.

Ist diese Krankheitsphase wieder einmal glücklich überstanden, wird jede Lebenszuckung minutiös und freudig aufgezeichnet, die nach langer Durststrecke wieder positiven Gedanken die unendlich vielen Pläne, der Drang nachzuholen, was wochenlang nicht möglich war, muss ganz gezielt gedämpft werden. Stückchen für Stückchen wird das Leben zurückerobert, Pausen sind sehr wichtig, damit der Bogen nicht gleich überspannt wird, die Untugend Geduld ist angesagt. Un-tugend deshalb, weil die Geduld den meisten Menschen nicht in die Wiege gelegt wird,  sondern erarbeitet und erlitten werden muss.

So also auch heute, seit einer Woche ca. befinde ich mich in der von mir genannten „Rekonvaleszenzphase, das bedeutet, dass ichmich von meinem Stühlchen  erhebe, auf dem ich nun wochenlang still und dumm gesessen bin, strecke meinen Rücken gerade, atme tief ein und erledige mein Programm. so da wäre nur für heute:

  • Diese Webseite bearbeitet, nicht ganz fertig, aber deutlich vorangetrieben.
  • Da wo ich bis gestern gebloggt habe, mitgelesen und eine beunruhigende Beobachtung gemacht. – Nach mehrjähriger  Blogerfahrung weiss ich, wann  sich die graue Wolken über meinem Bloggerinnenhaupt zusammenziehen. Heute wurde ich in einer Intensität beachtet, die sehr ausser der Reihe tanzt und ganz klar dem innigen Wunsch von mancher Frau entspricht für sich selbst und ich als Aussenseiterin weiss nur allzu gut aus einschlägiger Erfahrung, dass ich gleich Schläge kriege, weil sich die Kunde, dass ich(!) ein „wertvoller“ Mensch sei, nicht in der Schnelle verbreiten lässt.
  • Ein Telefon erledigt und meine Reklamation eingebracht, ein Unterfangen, das für mich sehr schwierig ist. Mir scheint, dass ich verstanden wurde und meine Worte wohlwollend aufgenommen wurde. Ob dem so ist, wird die Zukunft zeigen. Die Themen sind mir sehr wichtig und liegen mir am Herzen. Das Gelingen ist ausserhalb meiner Einflussmöglichkeiten und das gleich in mehrerer Hinsicht.
  • Erste Transportmöglichkeiten ausgelotet, wie die entfernte Dachreling des Wohnwagens allenfalls ans Trockene transportiert werden könnte.
  • Eine Einladung gemailt und die zurückgekommene Gegeneinladung gleich beantwortet.
  • Eine virtuelle Freundschaft beerdigt, keine Ahnung was ich jetzt wieder falsch gemacht haben soll, was den Ausbruch solchen Ausmasses als normal erscheinen lässt. Mich virtuell mit einer anderen Freundin ausgetauscht, zwecks Verarbeitung der zu vielen Eindrücke heute. Dieser Freundin an der Stelle ein grosses Dankeschön.
  • Date
  • Arztbesuch
  • Nachtessen mit erhaltenem, handverlesenem Tee genossen, ein sehr schöner Arbeitsausklang

Entsprechend bin ich müde und will nur noch eines,  meine Ruhe! Und den morgigen Tag muss ich um einiges langsamer angehen und hoffentlich hält sich das Unvorhergesehene mehr in Grenzen. Mittags werde ich vermutlich bekocht.

Medikamentmässig bewege ich mich auf Neuland,  da von einem neuen Arzt, erstmalig einem Neuropsychiater verschrieben und auf Anhieb erwünschte Wirkung zeigend, bin ich grundsätzlich positiv eingestellt. Allerdings scheine ich, vermutlich Hirnverletzung sei Dank, atypisch zu reagieren, statt wie geplant und beabsichtigt einen verbesserten Schlaf zu erhalten, ist der  gleich schlecht geblieben. Einschlafen kann ich und nach vier bis fünf Stunden erwache ich und wenig später stehe ich auf. Dieser Rhythmus führt mit meiner CP unweigerlich zu einem körperlichen Zusammenbruch und dann sitze ich wieder auf meinem Stühlchen und starre ins Leere. Ein Notfallszenario muss angekurbelt werden, gleich morgen muss ich den Facharzt anrufen.

Was ich zu fürchten gelernt habe

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Es gibt Situationen, in denen es für mich am besten ist, mich so schnell als möglich zu entfernen. Diese Begebenheiten laufen immer gleich ab. Völlig aus dem Zusammenhang gerissen, werden Menschen, die mit mir zu tun haben, aggressiv. Als kleines Kind war ich diesen Erwachsenen ausgeliefert. Ein verletzender Satz lautete: „Wenn du keine(!) Gefühle hast, dann brauch wenigstens deine Intelligenz.“

Die Kindheit ist längst vorbei. Aber bis in die Gegenwart gibt es AggressorInnen. Beliebt ist, meine Behinderung als Anhaltspunkt zu nehmen. In einer psychiatrischen Klinik(!) hat man mich an zwei unterschiedlichen Tagen zum Sündenbock gestempelt, weil ich „an der falschen Stelle“ gelacht habe. Was ein Mensch ohne Hirnverletzung noch knapp unter Kontrolle halten kann, nämlich eine gestresste Situation ohne Ventil zu überstehen, schaffe ich nicht. Ich brauche ein Ventil und oft ist es Lachen. Es gibt auch das Häutchen abziehen an den Fingern und Fingernägel bzw. Kaugummi kauen oder sonst eine Beschäftigung, die Spannung abbaut.

Wenn ich in der selbstgerechten Art zum Sündenbock erkoren werde, brauche ich keine Pfarrerin, die mir die Bibel auslegt. Intuitiv verstehe ich die Worte Jesu: „Herr vergib ihnen, den sie wissen nicht, was sie tun.“ Man merke: Nicht behinderte Menschen dürfen voll aggressiv sein. Sogar sog. Fachleute dürfen sich behinderten Menschen gegenüber unprofessionell verhalten. Aber wehe, wenn der behinderte Mensch schlechte Laune hat, mies drauf ist und sich einen Sündenbock sucht. Das kommt ganz schlecht an und ist verboten. Frei nach dem Spruch: „Wenn zwei dasselbe tun, ist es noch lange nicht dasselbe.“

Letzthin in einem Kurs hat mir die Kursleiterin gesagt, ich würde mich über alle erheben und „in letzter Instanz“ entscheiden, was richtig sei und was falsch. Sie brauchte das Wort „Inquisition“. Mein „Vergehen“: Es war ein Schreibkurs. In einer Geschichte eines anderen Kursteilnehmers hatte mich eine Nebenfigur dazu animiert, die Figur zu nehmen und zu ihr eine Geschichte zu erfinden. Wir hätten alle keine Literatur, wenn nicht ständig Themen aufgegriffen, neu gestaltet, anders geschrieben würden.

Für alle, die gern etwas zum Lachen haben: Der Witz ist, dass diese Nebenfigur in der Originalgeschichte sehr einsam war. Ich habe sie in meiner Geschichte in die Gesellschaft integriert. Inklusion nennt sich das. – Wenn das nicht einmal auf dem Papier erlaubt wäre, dann könnte die gesamte Behindertenbewegung, die über Inklusion nachdenkt und sie fordert, einpacken. Aber das tun wir nicht. Wir sind da und bleiben ein Teil dieser Gesellschaft, auch wenn einige Mit- oder Gegenmenschen sichtlich Mühe haben, damit umzugehen.

Umgestellt

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Ich betrete das Zimmer und bin allein. Ich stehe da und kann es nicht fassen. Das Zimmer ist umgestellt, die zwei Stühle stehen nicht mehr im Abstand von drei bis vier Metern parallel zum Fenster. Überraschend allein, kann ich mir die Zeit nehmen, um mir zu überlegen, wo ich mich hinsetzen will: Lieber mit dem Rücken zum Fenster oder mit dem Rücken zur Tür? – Ich schaue gern aus dem Fenster, dann muss ich in Kauf nehmen, dass ich nicht sehe, wenn jemand von hinten, durch die Tür kommt, was bisher noch nie vorgekommen ist. So sitzend hätte ich die Wand links von mir. Sitze ich mit dem Rücken zum Fenster, fühle ich mich vermutlich im Raum eingesperrt, weil ich keine Aussicht mehr habe. Na ja, eigentlich ist dieser Raum gedacht, um Einsicht zu gewinnen, schliesslich handelt es sich um das Behandlungszimmer meiner Psychiaterin, und nicht, um die Aussicht zu geniessen.

Ich entscheide mich, für den Stuhl, der Richtung Fenster steht. Auf den Blick zu den Postkarten, mit den Seerosen werde ich verzichten müssen, ausser, sie werden umgehängt. Wo mir die abgebildeten Seerosen Worte schenkten, wenn ich nach einem genauen Begriff suchte, um meine Gedanken zu sammeln und zu äussern. Von all den Karten habe ich mir meistens eine angeschaut, mit einer einzigen grossen Blüte auf einem Seerosenblatt. Rosa und grün. Um den tieferen Sinn habe ich mich nicht gekümmert. – Viele Behandlungszimmer von PsychiaterInnen ähneln sich: Postkarten stehen irgendwo rum, in die die PatientInnen alles hineinlesen können, manchmal hat es vereinzelte Bücher mit tiefschürfender Weisheit, bevorzugt aus fremden Kulturen. – Bis auf den heutigen Tag habe ich nicht begriffen, warum ein buddhistischer Spuch besser wirkt als einer, eines – oh Schreck –  europäischen, christlichen Wüstenvaters.

Ich setze mich und überlege, wieviel Energie ich nun in den Raum stecken muss, nur, weil das Mobiliar umgestellt ist. Das ist Teil meiner Wahrnehmungsstörung, dass ich in solchen Momenten nicht zu beziffernde Mengen Energie verliere, die mir logischerweise später am Tag für andere Aktivitäten nicht mehr zur Verfügung stehen. Abends sinke ich müde in mein Bett, obwohl ich nicht arbeiten muss, wenige Aktivitäten habe, gezielt Ruhepausen einschalte. Das Bedürfnis, die Beine hochzulegen, lässt mich um 20.00 Uhr Richtung Schlafzimmer verschwinden. Dann lese ich, bis mir die Augenlieder runterfallen.

Am nächsten Morgen, manchmal sehr früh, bin ich wach und beginnt die nächste Herausforderung. Auf dass heute keiner sein Zimmer umgestellt hat. Mir reicht die Aussicht wegen der schlechten Witterung mit ÖV in die Physiotherapie zu fahren und keine Ahnung zu haben, wo genau der Anschlussbus abfährt. Die Aufregung, nicht zu wissen, wie genau mein Weg verläuft, frisst ebenso Unmengen Energie. – Wenn ich mit dem Auto unterwegs bin, muss ich mir bei jeder Fahrt, auch „bekannten“ Wegen überlegen, wie die Route verläuft. Bei ähnlichen Wegen ist es durchaus möglich, dass ich mich verfahre und meine Routenwahl korrigieren muss. Mit dem Auto ist das kein Problem: Ein kleiner Umweg und schon bin ich wieder dahin unterwegs, wo ich hin wollte. Das ist einer der Gründe, warum ich gern mit dem Auto unterwegs bin, weil sich meine Fehler rasch korrigieren lassen und ich deshalb stressfrei unterwegs sein kann.

„Stressabbau“, ein Dauerthema für Menschen mit einer Hirnverletzung. Instinktiv berechne ich zuerst den Aufwand und den Ertrag einer Tätigkeit, bevor ich entscheide, in welcher Art ich eine Aufgabe anpacke.

Erzählfiguren des Blog

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Das „ich“ dieses Blogs bin ich selbst, anonym und soweit ich mich erinnere, habe ich mich nicht geoutet, ob ich männlich oder weiblich bin. Solange mir nicht 100% klar ist, welche Themen ich in welcher Form veröffentlichen darf, bleibe ich vorsichtig.

Es gibt Menschen aus Zeitungsartikeln, wie dem „Beobachter“ oder dem „Bund“, deren Initialen geändert werden, wenn das Thema zu persönlich oder juristisch zu brisant wird. Bei behinderten Menschen hat eine Anonymisierung oft mit der Angst vor der IV zu tun: Eine Verschlechterung der Lebenslage hilft keinem.

Solche anonymen Namen erfinde ich selbst, wenn ich über mir bekannte Personen in meinem Blog berichte. Ich könnte diese Personen fragen, ob sie unter ihrem wirklichen Namen und mit ihren echten Lebensumständen in meinem Blog vorkommen wollen oder nicht. Dagegen spricht aber, dass meine Anonymität sehr rasch in Gefahr käme, weil bekannt würde, dass dieser Blog mir gehört.

Soweit so klar. Ich habe es an anderer Stelle erwähnt, dass es mir um Aufklärung geht, darum, eine Brücke zwischen behinderten und nicht behinderten Menchen zu bauen. Klar stelle ich mich den Ungerechtigkeiten, dem Filz der in Organisationen, bei den Behörden, Familien, im Beruf, in einem Dorf oder einer Stadt herrscht. Für LeserInnen jedoch, ist es eintönig, wenn nur diese Schiene gefahren wird: Ungerechtigkeit und Misstände werden gründlich recherchiert und es wird aufgezeigt, welche Konsequenzen Gesetze und Handlungen oder das Verhalten der Gesellschaft für Behinderte hat.

Für mich ist es schnell ermüdend, wenn ich recherchiere, aber genau weiss, dass diese Recherche nur von wohlwollenden LeserInnen ernst genommen wird. Ein Beispiel: Seit Jahren ist vom Bundesamt für Statistik belegt, wie niedrig der Versicherungsbetrug der IV-RentnerInnen und der Personen die eine IV-Rente beantragt haben, ist. Diese Zahl, obwohl ausgewiesen, kommt bei PolitikerInnen nicht an. Einer hat mir gesagt, dass diese Zahl nicht stimmen könne und sicher höher sei. Es nützt nichts, einen Sachverhalt darzulegen und zu denken, damit sei die Aufklärung getan. Um bis in den Kopf, das Gedächtnis eines Menschen vorzudringen und damit hoffentlich eine Veränderung des Verhaltens herbeizuführen, braucht es zusätzlich andere Methoden und Stilmittel, vermutlich auch mehr als Sprache. Die nachhaltigste Veränderung wird durch eigenes Erleben ausgelöst. Solange wir nicht an dem Punkt sind, braucht es BrückenbauerInnen. Irgendjemand muss nicht behinderten Menschen erklären und ausführen, warum ein gesellschaftliches Zusammenleben wichtig ist, wer was dazu beitragen kann und welche Fähigkeiten und Bedürfnisse behinderte Menschen haben, die sich nicht Behinderte nicht vorstellen können.

Mein Blog ist meine Experimentierwiese: Gestern habe ich eine „Sie“ eingeführt. Diese „Sie“ hat noch keinen Namen, bleibt aber vorläufig die gleiche Person. Wenn mir danach ist, werde ich weitererzählen, was sie denkt und erlebt. Wenn die Artikel zuviel werden und ich die Übersicht zu verlieren beginne, kann ich ihr einen Namen geben und ihre Artikel so zu einem Ganzen bündeln.

Ich werde an meinem Schreibstil arbeiten und andere Schreibformen ausprobieren. Wenn ich eins nicht will, dann ist es, meine LeserInnen langweilen.

Wachsende Behinderung

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Gestern habe ich über die Not geschrieben, eine Behinderung so zu erklären, dass die Erklärung eine Hilfe ist und nicht die Wirkung einer zusätzliche Barriere entfaltet. Als behinderte Person, die ZuhörerInnen will, muss ich darauf achten, nicht langfädig zu werden. Aber selbst wenn sich ein Gespräch ergibt, kann ich meine Seele verletzen.

Voraussetzungen:

  • Ich bin aus voller Überzeugung für Aufklärung.
  • Die Innenansicht eines Betroffenen ist durch keine Aussenansicht einer Fachperson zu ersetzen.
  • Ergo ist es unsere Aufgabe als behinderte Menschen uns in unserem Umfeld einzubringen. Unsere Sicht der Dinge ist nicht zu verwechseln mit den Wünschen und Nöten unserer Angehörigen.

Gesprächsverlauf

Gehen wir von der Situation aus, dass ein Mensch Interesse an meiner Behinderung signalisiert. Wir haben Zeit und ich gebe mir ehrlich Mühe, seine Fragen zu beantworten. Ich baue eine Brücke zwischen seiner und meiner Welt. Da mir das gut gelingt, löst eine Frage die andere ab und es vergeht Zeit.

Es gibt Gesprächsverläufe und Resultate, die ich mir nicht wünsche:

Einer ist, dass ich spüre, wie mit jedem Satz, den ich sage, meine Behinderung wächst und wächst. Statt dass Erklärungen als Verfeinerungen eines vorliegenden groben Systems aufgefasst werden, werden sie addiert: Das ist nicht möglich und das geht auch nicht und das auch nicht… und auch nicht …. und auch nicht…. und auch nicht. Übrig bleibt eine zu bemitleidende Kreatur, die Mitleid höflich entgegennehmen sollte und sich dafür höflichst bedanken. Je weiter so denkende Menschen von mir weg sind, desto besser geht es mir.

Zurück zum Gesprächsverlauf: Das Grobkonzept lautet: Ich habe bei meiner Geburt eine Hirnverletzung erlitten. Damit ist alles umfasst. Jeder zusätzliche Satz ist eine Präzisierung dieses ersten Satzes. Es kommt keine weitere Behinderung dazu. Ich beginne zu gewichten, wenn ich weiter ausführe, dass meine Wahrnehmung betroffen ist und so von Satz zu Satz in Details meiner Behinderung vorstosse.

Wenn als Schlusssatz der/die GesprächspartnerIn sagt: „Ich danke dir für deine Offenheit“, dann weiss ich mittlerweilen aus leidvoller Erfahrung, dass ich viel gegeben habe, aber höchstwahrscheinlich nichts zurückbekomme. Es kann sein, dass das Geschehen, was ich als Aufklärung empfinde für einen nicht behinderten Menschen so aussieht, dass er sich einredet mir einen Dienst zu tun, wenn er mich über meine Behinderung ausfragt. Genau eine Ausfragerei oder Abfragerei ist es dann und eben kein richtiges Interesse. Gefühlsmässig aber läuft das bei mir so: Ich gebe und gebe und wenn die Zitrone ausgepresst ist, dann wird sie weggeworfen. Ausgenutzt und weggeworfen komme ich mir in solchen Situationen vor. Das fühlt sich schlecht an und ich wünschte mir, ich wüsste zum Voraus, wann eine Begegnug sich so entwickeln wird.

Etwas ähnliches passiert bei Fachleuten, die von meiner Krankenkasse bezahlt werden und mir sagen, dass sie von meinen Ausführungen auch für andere PatientInnen sehr viel profitieren. Warum werden sie dann von mir bezahlt und bezahlen nicht mich, weil ich sie weiterbilde?

Wohldosierte Aufklärung ist die Lösung: Ich bin nicht absolut und unter allen Umständen verpflichtet zu dienen. Meine Seele ist mir näher als jeder andere Mensch. Das ist gut so.

Erklärungsnot

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Ich muss da weg. So geht das nicht. Ich habe meine Chance gehabt und offensichtlich verpasst. Erfahrungsgemäss kann ich an dem Punkt nichts mehr flicken. Der Aufwand ist zu gross, der Ausgang zu ungewiss. Jede Lektion dieses Unterrichts bezahle ich mit Geld, das mir bis vor einem Jahr fehlte. Die schlechte oder gute Angewohnheit genau hinzuschauen, wie mein Geld investiert wird, kann ich noch(?) nicht ablegen. Konkret denkt mein Hirn in diesem Fall: „Ist eine Minute des Unterrichts 2 Franken wert?“ – Wer jahrelang auf sein Geld warten und deshalb extrem achten musste, kann nicht von einem Tag auf den andern umschalten.

Warum kann ich meine Fragen und Bedürfnisse nicht einfach und klar formulieren, damit sie ankommen und ich zufrieden mein neues Musikinstrument lerne? Nach jeder Lektion habe ich das Gefühl, ich sollte mich verständlicher ausdrücken, ich sollte während der Lektion mehr auf meinem Instrument spielen, damit klarer wird, was mir schwerfällt. Ich ertappe mich dabei, dass ich im Unterricht verstumme. Plötzlich sind alle meine Fragen weg, ich erinnere mich nicht an sie, sie haben sich in Luft aufgelöst. Auch wenn die Übungsstunden zuhause einfach sind, in der Unterrichtsstunde aber wenig gelingt, bin ich frustriert.

Liegt das daran, dass ich erwachsen und ungeduldig bin, wie die Lehrperson meint. – Ich glaube es nicht: Meistens bei anderen Sachen verstehe ich ein Detail falsch und verschleudere deshalb meine kostbare Energie. Ich muss und will mir genau überlegen, wofür ich meine begrenzten Ressourcen einsetze. Das mache ich ein Leben lang so und das hat sich bewährt. Oft erhalte ich als Rückmeldung, dass ich rasch sei. Wenn ich nicht so schnell wäre, hätte ich in dieser Gesellschaft viel kürzer Bestand gehabt. Hohe Konzentration und Schnelligkeit sind meine persönlichen Geheimwaffen. Damit sind nicht behinderte Menschen oft überfordert, weil sie viel langsamer als ich sind und sich das nicht vorstellen können: Es passt nicht in ihr Bild „Wie-Behinderte-sein -müssen“.

Beim Musikunterricht kann ich die Noten nicht auseinanderhalten. Ich wirble die Griffe durcheinander. Ich frage die Lehrperson danach. Es sei ein gängiges Problem bekomme ich zu hören. Ich denke, wenn das eine normale Entwicklung ist, dann gibt es sicher viele gute Ideen, wie ich mit dieser Unordnung in meinem Kopf umgehe. Aber irgendwie kommt nichts, was zumindest ich begreife. Vielleicht habe ich die Frage falsch gestellt, vielleicht bin ich schon verstummt, weil ich mich schuldig fühle, ungeduldig zu sein. Also gehe ich ins Internet und drucke mir Tonleitern aus. Meine Überlegung ist, dass ich die Töne zu Leitern ordne, sie in meinem Kopf aufreihe, mit den richtigen Vorzeichen am Anfang der Zeile in Verbindung bringe und endlich meinen Fingern besser richtige Befehle erteilen kann. Für die Ohren ist die Orientierung so auch einfacher.

Es ist keine Lösung festzustellen, dass ein Durcheinander vorhanden ist und weil es vielen so geht, bin ich damit zufrieden? Wer, wenn nicht ich, bringt mein Durcheinander in Ordnung? Von der Lehrperson hätte ich Tipps erwartet. Sie schien eher verwundert, dass ich die Chromatische Tonleiter mit meinen Schwierigkeiten in Verbindung bringe und nicht darauf warte, dass sich das Problem von selbst bzw. durch Üben löst.

Ich höre mich während des Unterrichts zu oft sagen, dass ich dies oder jenes behinderungsbedingt nicht kann. Das macht definitiv kein Spass, auf seine Defizite reduziert zu werden. Umgekehrt bekomme ich fast vorwurfsvoll zu hören, dass ich zu rasch zuviel kann. Ist das ein Wunder, dass ich Fortschritte mache, wenn ich nicht arbeite und mir mehrmals täglich Zeit zum Üben nehmen kann? Kein Output bei dem Input wäre definitiv entmutigend.

Ich habe getan, was zu tun war: In der letzten Stunde habe ich mich von meinem Musikunterricht auf unbekannte Zeit zurückgezogen und parallel dazu eine neue Lehrkraft gesucht. Jetzt will ich ihr nicht all das um die Ohren hauen, was ich bisher vermisst habe. Ich denke, dass ich ihr sage, ich würde gern nur mit mir verglichen werden und nicht mit andern. Wie weit ich komme, kann heute niemand sagen. Also finde ich es wichtig, dass meine Technik und meine Bewegungen stimmen.

Gestern bin ich im Internet auf einen Artikel gestossen, der sich um die Aufklärung und Das Zusammenleben von behinderten und nicht behinderten Menschen handelt. Ich finde diesen Artikel lesenswert, auch wenn er nichts in dem Sinn mit der Wahrnehmung zu tun hat, wie es zuerst scheint.

Zu dumm, gehöre ich zu der Minderheit, die nie und nimmer mit der Mehrheit tauschen möchte, die sich nichts anderes vorstellen kann, als dass unsereins in ihren Schuhen stecken möchte. Welch ein köstlicher Irrtum!

Bitte keine Gefühle

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Für diese Situation habe ich keine Lösung, was mich regelmässig ärgert. Nur dieser Ärger löst die Frage nicht, die lautet: Wie gehe ich als unsichtbar behinderte Person mit Menschen um, die nicht wahrhaben wollen, dass ich behindert bin. Regelmässig kommt das Argument, dass mich der Gesprächspartner trotz 100% IV-Rente und 100% Invaliditätsgrad nicht als behindert wahrnimmt. Im gleichen Atemzug wird bestätigt, dass die IV in der heutigen Zeit nur noch nach strengsten Kriterien Renten zuspricht. Was ist bei einer solchen Betrachtungsweise los, frage ich mich regelmässig. Was erwarten Menschen von einer berenteten Person? Wenn ich urprünglich erwartet hatte, dass eine Rente die Situation klären würde, so sehe ich mich getäuscht. Die nächste Frage lautet nämlich in der Regel, wie hoch der Prozentsatz der Rente sei. !00% Rente auf 100% Invaliditätsgrad.

Sollten meine Gliedmassen verdrehter aussehen, muss ich in dem viel zitierten Rollstuhl sitzen oder darf ich nicht intelligent sein? Ich habe immer den Verdacht, dass ich nicht in das Bild einer unterlegenen Person passe: Eine behinderte Person muss eine solche Unterlegenheit ausstrahlen, damit sie bequem schubladisiert werden kann mit dem Etikett „zu betreuen“. Da meine Mimik minim verarmt ist, sehe ich sehr seriös und ernsthaft aus und werde als belastbar eingestuft. Die Klangfarbe der Stimme ist etwas monoton, dass ich meistens so töne, wie wenn ich im Brustton der Überzeugung spreche. Manche Leute springen regelrecht auf meinen Tonfall an und aus Erfahrung weiss ich, dass ich mich besser schnellstmöglich in Sicherheit bringe. Manchmal aber bleibe ich wie angewurzelt stehen und verpasse den Absprung. Dann muss ich auf verbale Schläge nicht lange warten: „Sie müssen ihre Behinderung akzeptieren“, lautet ein beliebter Satz, der mir an den Kopf geworfen wird. – Endlich habe ich eine sinnvolle Beschäftigung!

Wenn ich guter Laune bin und den nötigen Humor habe, erkäre ich, dass die Akzeptanz einer Behinderung kein statischer Zustand ist: Es gibt Tage, an denen ein behinderter Mensch seine Behinderung akzeptieren kann, sie vielleicht sogar vergisst und es gibt Momente, in denen das nicht gelingt. Meistens habe ich die Lacher auf meiner Seite, wenn ich als Beispiel Hammer, Daumen und Nagel nehme: Ein Mensch, der mit dem Hammer den Daumen statt den Nagel trifft, wird in der Regel aufschreien und sich nicht zuerst für die willkommene Gelegenheit zum Einüben von Selbstbeherrschung und anderen wunderbaren Tugenden bedanken.

Brauche ich, so wie ich aussehe, eine Hilfestellung passiert nichts. Da stellt sich die Frage: Wie oft ist es sinnvoll die gleiche Bitte zu wiederholen, damit ich zu dem komme, was andere selbstverständlich haben. Wie gekonnt vergesse ich, dass ich Bedürfnisse habe und löse sie in Luft auf. Gestern habe ich es auf die Spitze getrieben: Natürlich weiss ich, dass es für nicht behinderte Personen schwierig ist, dass sie meine Informationen in ihren Erfahrungshorizont einordnen können. Gestern nun, bin ich etliche Male rund um ein Thema gekreist, um es zum Schluss beim Schopf zu packen:

Für viele Menschen ist der Höhepunkt einer festlichen Mahlzeit ein Dessertbuffet. Für mich selbstredend sicher nicht: Zuviel Auswahl, zuviele Menschen, Bewegung in einem mir fremden Lokal oder ungewohnt möblierten, festliche Kleidung mit entsprechenden Schuhen, Balancieren der Speisen auf einem Teller. Die einfachste Lösung, um nicht weiter aufzufallen ist, mich als Dessertmuffel zu bezeichnen. Nicht so gestern: Ich sagte mehrere Male, dass mir lieber wäre, dass auch die Nachspeise serviert würde und als ich zum vierten oder fünften Mal an meinem Tisch gefragt wurde und einige schon wiederholten, dass ich lieber serviert würde, fragte ich eine Tischnachbarin, ob sie so freundlich wäre und mir einige Nachspeisen bringen würde. Plötzlich war das ohne unangenehme Nachfragen möglich. So klar stehe ich selten für mich ein. Geschätzte zehn Male wurde das Thema erwähnt.  Ich frage mich, wieviel Zeit muss ich meinem Gegenüber geben und wann wird es lästig, wenn ich frage, weil „man nichts sieht“.