Archiv der Kategorie: Hirnverletzung

Lieblingsfragen

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Zu meinen Lieblingsfragen gehört diese: „Sag mir einfach, was du nicht kannst.“ Klar doch: Was ist einfacher? Ich habe meine Behinderung seit meiner Geburt, ich habe keine Ahnung, wie es sich anfühlt, weniger intelligent zu sein – oh, darüber wolltest du nicht sprechen – noch habe ich einen blassen Schimmer, wie es ist, einen nicht behinderten Kopf zu haben, nichts kompensieren zu müssen.

Was ich aber weiss, ist, dass die ganze Tourismusindustrie zusammenfallen würde, wenn alle meinen Kopf hätten: Sich zurechtzufinden an einem unbekannten Ort, ist für mich kein vergnügliches Hobby, sondern eine Leistung, die ich weder als Ferien bezeichnen würde, noch freiwillig erbringe. – Etwas entspannt hat sich die Lage, seit ich mit meinem Trottinett unterwegs bin: Da kann ich es mir von der Energie her erlauben, irgendwo rasch zu gucken, wie es aussieht und wieder umzudrehen. Aber die Fehler, die ich mache sind mit den längeren Distanzen, die ich zurücklegen kann, grösser geworden:

Ich habe bei meinem zweiten Campingausflug an einem See eine ziemlich unangenehme Erfahrung erlebt: Ich wollte etwas Bewegung und irgendwo Nachtessen gehen. – Gemäss Navigationsgerät sollte im nächsten Ort ein Restaurant sein. Dort angekommen, fand ich nichts. Das nächstgelegene Restaurant hatte einen merkwürdigen Namen, dem ich nicht traute. Als ich mit meinem Trottinett vorbeifuhr, war auch klar warum: Es ist Bestandteil eines FKK.

Noch etwas weiter weg vom Campingplatz fand ich ein Restaurant und ass mein Nachtessen. Leider war zu diesem Zeitpunkt der Akku meines Navigationsgerätes schon ziemlich leer. Die Rückfahrt wurde zum Spiessruten- und Wettlauf gegen den Einbruch der Dunkelheit. Ursprünglich hatte ich erwartet, dass ein Navigationsgerät eine Hilfe sein würde. Ich stelle nun fest, dass es nur zwischen 1 und 2 Stunden mit Akku läuft, viel zu wenig lang, um zu Fuss oder mit dem Trottinett unterwegs zu sein.

Meine Bezugsperson bei meiner Autogarage hat mir bestätigt: Wenn ich campiere, kann ich im Auto auf dem Campingplatz Radio hören oder das Licht anschalten, ohne die Batterie des Autos zu leeren. Aber ein Navigationsgerät ist ein Energiefresser.

„Sag mir einfach, was du nicht kannst.“

Ich kann meine Beine bewegen, trotzdem fühle ich mich unsicher, wenn ich für einen Spaziergang aus dem Haus sollte. Zu Fuss gehe ich von A nach B: Ich kann von meiner Wohnung bis zur Tramstation und dann in die Stadt zu einem Arzttermin und zurück. Was ich bereits nicht mache ist: Von meiner Wohnung, bis zum Coop im Ort, einkaufen und zurück in die Wohnung.

Was ist der Unterschied? Der Weg zum Coop ist sicher kürzer, aber: Er führt an Blöcken vorbei mit vielen Wohnungen drin. Mir fällt auf, dass ich auch mit dem Trottinett solche Gebiete lieber meide: Eine Masse von Blöcken mit einer Masse von Wohnungen gibt in meinem Kopf eine Masse von Wahrnsignalen ab.
Erschwerend für den Coop kommt hinzu, dass ich im an sich kleinen Laden, mit der Flut der Produkte überfordert bin und mich das Einkaufen viel Energie kostet. Ich habe früher verschiedene Arten ausprobiert, mein Essen heimzuschaffen: Ich habe ein Einkaufswägeli benutzt und prompt einen Tennisarm bekommen. Ich habe es mit einem Rucksack versucht, meine Rückenschmerzen wurden grösser. Einkaufstaschen schleppen, wie es einigen Menschen können, überfordert mich auch.

Mit dem Trottinett geht beides viel besser: Ich fühle mich, egal ob ich fahre oder das Trottinett schiebe, sicherer. Lasten kann ich aufs Trottinett packen und bequem mitführen. Das Gefühl, fliehen zu können, nicht ausgeliefert zu sein, gibt mir Sicherheit. Das Ausgeliefert-sein bezieht sich sowohl auf Menschen, die mich ängstigen könnten, wie auch auf Momente, in denen ich mit der räumlichen Orientierung nicht klarkomme: z.B. sieht die gleiche Strecke am Tag oder in der Nacht völlig anders aus, so anders, dass ich manchmal sehr viel aushalten muss, um keine Fehlentscheidungen zu treffen: Wenn die Gefühle zu stark werden, könnte ich des nachts aus dem Tram steigen. Dann müsste ich 30 Minuten auf das nächste Tram warten und wäre irgendwo im Dunkeln mir selbst überlassen: Solche Entscheidungen gilt es zu vermeiden. Je älter ich werde desto erfolgreicher werde ich darin, die Signale meines Kopfes richtig zu deuten.

Wasser predigen und Wein trinken

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Die FDP teilt mit, dass die IV-Revisionen so weitergeführt werden sollen, wie sie aufgegleist sind. Von diesem Weg soll das Parlament nicht abweichen. In ihrer Medienmitteilung von heute führt sie ihre Überlegungen aus.

Ich hoffe, für diese Partei, dass sie selbst glaubt, was sie sagt und schreibt und bei der Anwendung ihrer Politik auf Einzelschicksale Erfahrung sammeln kann. Wenn es um Menschen geht und nicht nur Zahlen oder eine anonyme Masse und vor allem nicht um die andern, sondern die eigene Betroffenheit.

Meine Antwort auf eure Medienmitteilung:

  • Ich kann mit euem Leistugsprinzip nicht mithalten. Dafür bin ich zu alt und zu behindert. Wenn ich arbeite, dann rasch und gezielt und bisher, glaube ich wenigstens, ohne grosse Fehlentscheidungen.
  • Ich verstehe euer Selbstverständnis nicht: Eure besten Leute, die scheints ihre hohen Saläre wert sind, haben sehr viel Mist produziert und viel mehr Geld auf nimmer Wiedersehen versenkt, als die IV je Schulden hat.
  • Es ist ein politischer Entscheid, dass die IV unterfinanziert ist und ebenso war es eine wirtschaftliche, also von potenziellen FDP-Leuten gehandhabte Praxis der 90er Jahre, ältere Mitarbeiter zu entlassen und an die IV  weiterzureichen.
  • Wenn meine Restarbeitsfähigkeit nicht nutzen kann, so weil mich keiner zu einem Lohn anstellt, der meinen akademischen Fähigkeiten entspricht und bereit ist und jetzt kommt das Unzumutbare, auf meine Hirnverletzung Rücksicht zu nehmen.
  • Solange ich im Arbeitsprozess war, habe ich durch Schnelligkeit meine Defizite wettgemacht. Es hat keinen Menschen interessiert, dass ich behindert war. Ich habe das volle Programm durchgezogen. Jetzt hat mich diese Welt ausgespuckt.
  • Es gibt nur entweder-oder: Die behinderte Welt oder die nicht behinderte Welt und natürlich die paar Vorzeigebehinderten, die auf ein Podest gehoben werden: z.B. dieser klavierspielende, verheiratete Arzt. Offensichtlich ist seine Zeit als „Roger Federer“ noch nicht abgelaufen. Meine schon.
  • Seid ihr euch eigentlich bewusst, dass die Pensionskassen, den Umwandlungssatz auch senken?
  • Von was soll ich leben, wenn ich, was Gott gnädigst verhüten möge, bis in mein Pensionierungsalter lebe? Auch behinderte Menschen werden leider oder glücklicherweise älter. Glücklicherweise? Bei der politischen Einstellung der FDP eher leider. .

Aussensicht

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Vor einigen Jahren war in Zürich eine Tagung zum Thema Hirnverletzung: Im Zusammenhang mit den IV-Revisionen ist es für viele behinderte Menschen schwierig, sich zu orientieren: Gehöre ich zu den 15 %, deren Rente überprüft wird, wie schwer behindert, bin ich eigentlich. Angst geht um. Daneben gibt es Behinderungen, die als solche nicht akzeptiert werden, weil die heutigen Methoden der Medizin noch nicht ausreichen, um sie nachzuweisen. Die IV richtet keine Rente aus und der behinderte Mensch soll arbeiten. Berühmt geworden ist die Formulierung „zumutbare Willensanstrengung“ für Schmerzpatienten.

Ein Referent an dieser Tagung war Dr. Zangger. Er war so freundlich und stellte seine Zusammenfassung ins Internet.  Es geht um Patienten, die eine Hirnverletzung erlitten haben und deren Persönlichkeit nach diesem Vorfall verändert sein kann

Zitat:

…..verminderter Antrieb, eingeschränkte Kritikfähigkeit,
Selbstüberschätzung mit verminderter bis fehlender Störungseinsicht, gereiztere Reaktion
schon auf leichten Stress, erschwerte soziale Kommunikation, Verlangsamung, und Leistungsschwankungen.
Wegen der primären „Unsichtbarkeit“ werden diese Störungen auch
von der Umwelt (Familie / Freunde, Arbeitgeber, Gesellschaft) oft nur teilweise und verzögert
wahrgenommen. Sie werden auch schlecht verstanden und deshalb nicht als Folge der
Hirnverletzung akzeptiert…..

Ende Zitat

Solche Eigenschaften sind auch bei Menschen zu beobachten, die bei ihrer Geburt eine Hirnverletzung erlitten haben. Es kommt auf die Hirnregion an, die beschädigt ist, nehme ich als Laie an. Wenn das Gleiche kaputt ist, wird auch das Gleiche nicht funktionieren.

Allerdings zu einfach darf man sich das Hirn nicht vorstellen. Es ist eher so hochkomplex, dass die heutige Medizin noch wenig Ahnung hat. Die Plastizität des Hirns wird betont und dass sich das Hirn ständig neu vernetzt. Wenn das in der Absolutheit stimmen würde, wie ich einige Neurologen verstehe, dann hätten gerade Babies die grösste Chance zu genesen. So ist es in der Wirklichkeit nicht.  Aber einem Wissenschaftler würde es sicher Freude machen, wenn es so wäre. Sicher macht auch Übung den Meister und diese Vorstellung der Neuvernetzung vom Hirn teile ich. Was mich tröstet ist, das ein Hirn keinen Unterschied macht, ob ich ein Eis real esse oder mir nur vorstelle, ich würde es essen. Die Glückshormone werden so oder so ausgeschüttet und bei der zweiten Art doppelt, weil das Gewicht nicht zunimmt.

Von der Umwelt in dem Fall des Neugeborenen zuerst Familie und Schule wird manchmal auch keine Rücksicht genommen. Erschwerend kommt hinzu, dass es kein „Vorher“ gibt. Gereizte Reaktionen schon auf leichten Stress gelten dann als Charaktereigenschaft und nicht als Teil der Behinderung.

In meinen Kindheitserinnerungen unvergessen der Auftrag: „Räum dein Zimmer auf“ und ich bin überfordert.

So gibt es Missverständnisse und hirnverletzte Menschen sind auf Menschen mit viel Toleranz angewiesen, die sie als behinderte Menschen akzeptieren, so wie sie sind.

Hilfe für Menschen mit Behiderungen

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Behindertenorganisationen sind nach Fachgebieten zusammengefasst: Eltern mit behinderten Kindern treffen sich, wenn ihre Kinder die gleiche Behinderung haben, Hirnverletzte sind organisiert, Krebspatienten haben sich je nach Krebsart zusammengeschlossen. Rollstuhlfahrer unterstützen einander, falls sie gleichgesinnt sind.

Was ich bedaure ist die Zersplitterung der Kräfte und ich behaupte, dass es nicht nötig wäre, dass viele behinderte Menschen ihre Hilfsmittel selbst erfinden. Das wird auch Yael sehr viel Substanz kosten. Ich frage jeweils kritisch, wer einen Gewinn davon hat, wenn behinderte Menschen unnütz so beschäftigt sind.

Es wird immer betont, dass behinderte Menschen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen sollen. Es werden Trottoirs abgesenkt, die Lifte mit Blindenschrift angeschrieben, wenn es hoch kommt wird eine Veranstaltung für Hörbehinderte zugänglich gemacht.

Ich bin für einen Museumstag für wahrnehmungsbehinderte Menschen, für ihren Zugang auf die oft leeren Behindertenparkplätze, wenn ihre Behinderung im räumlichen Bereich liegt, für lärmgedämpfte Eckchen in Restaurants, für freundliche Menschen, die die immer gleichen Fragen höflich beantworten, für eine Familie, die diesen Namen überhaupt verdient.

Eine erste Sammlung von Links, die ich in meinem Alltag mehr oder weniger regelmässig brauche:

AGILE .CH   
Dachorganisation, zuständig für politische Fragen auf schweizerisch nationaler Ebene. In ihren eigenen Worten: „AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz setzt sich als Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen für die Interessen von Menschen mit Behinderung ein.“

Fragile Vertritt die Interessen hirnverletzter Menschen und ihrer Angehörigen, wenn die Hirnverletzung nach der Geburt stattfand. z.B. Unfälle jeglicher Art, Hirnblutung, Krebs.

Vereinigung Cerebral Vertritt die Interessen der Eltern von cerebral paretischen Kindern. Seit ungefähr 10 Jahren versuchen Betroffene Erwachsene innerhalb dieser Elternvereinigung ihre Interessen zu vertreten

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Wahrnehmungsstörung Schweiz Für mich ein Internetauftrittt bei dem ich Informationen  über Wahrnahmungsstörungen hole.

Autismus und Wahrnehmung Der Artikel von Wikipedia: Eine Sammlung von Details.

Autismus Asperger Syndrom Hier nur der Link zu einem einzelnen Artikel, der mir sehr hilft. Im Zusammenhang mit Autismus und Asperger darf eine intelligente Person Schwierigkeiten mit einfachsten Dingen haben und sie bleibt bildungsfähig. Das finde ich schön. So stelle ich mir einen hilfreichen Umgang vor.