Archiv der Kategorie: Medikamente

„Hast du Kinder?“

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Von den behandelnden Ärzten war sie ermuntert worden, sich ein neues Beziehungsnetz aufzubauen. Nach Jahren der Krankheit, war nicht viel übrig geblieben, berufstätig war sie nicht und die finanzielle Lage desolat. Zudem hatte das Sozialamt sie verpflichtet, Freiwilligenarbeit zu leisten. – Später würde ihr Invaliditätsgrad 100% betragen, aber zu dem Zeitpunkt interessierte das noch niemanden.

Zu ihrer Zeit und in dem Land, in dem sie lebte, herrschte die Ansicht, dass wer Sozialhilfe bezieht, dafür etwas leisten muss. In ihrem Fall musste sie sich glücklicherweise für keine Stellen bewerben, weil das IV-Verfahren lief und all Ihre Bemühungen nach Integration fehlgeschlagen waren. Zugegeben, die angebotenen Arbeitsplätze waren allesamt ungeeignet. An einem hatte sie die Dosis der Benzodiazepine erhöhen müssen. Einfache oder einfachste Arbeiten waren ihrem Ausbildungsstand unangemessen und sie fühlte sich in schmutzigen Räumen mit vielen geschwächten, suchtkranken oder vom Schicksal gezeichneten Menschen nicht sehr wohl. Sie hätte Stabilität, Freundlichkeit und einen kleinen, übersichtlichen Rahmen gebraucht, um ihre Fähigkeiten, die sie durchaus noch besass, entfalten zu können. Aber sowas war in den Mühlen der IV nicht vorgesehen. Vielleicht war das so gewollt, weil behinderte Menschen das zu tun haben, was ihnen aufgetragen wird und nicht selbst denken sollen. Sie aber hatte immer selbst gedacht. Sie konnte sich seit Kindsbeinen an nichts anderes erinnern. Manchmal erschrak sie selbst über ihre Schnelligkeit, mit der sie Zusammenhänge erfasste und faule Strukturen durchschaute. Der zweite Arbeitsmarkt hatte, soweit sie ihn kennen gelernt hatte, Schlagseite.

Sie hatte sich noch nicht an ihre Einsamkeit gewöhnt. Ihre letzte lebhafte Erinnerung an ihr Kind war, dass dieses die Augen senkte. Dieses Niederschlagen der Augen hatte sie mitten ins Herz getroffen, obwohl sie sehr krank war. Das also war das Ende einer Kindheit, bloss auf Jahre wie ihr gutmeinende Menschen tröstend versicherten oder bis zum Ende ihres oder des Kindes Leben? Sie wusste es nicht, hatte Angst irgendetwas an diesem Schmerz zu bewegen, der zurückgeblieben war.

Zuerst zog es ihr, krank, wie sie war, den Boden unter den Füssen weg. Lange wäre sie lieber tot gewesen. Sie sprach kaum über ihr Muttersein. Sie sprach von allem andern, das sie in ihrem Leben gemacht hatte. Da war ihre Ausbildung, ihr Beruf, all die Jahre ihrer Berufstätigkeit, das Glück, dass sie in ihren Hobbies fand, das Leben, das sie im Schnellzugtempo gelebt hatte, weil sie spürte, dass der Boden unter ihren Füssen wackelte. Nie hätte sie sich vorgestellt, dass der Sturz so tief sein würde. Aber sie hatte gegen allen Widerstand das gemacht, was ihr wichtig war, damit sie später nichts bereuen müsste. Ihren Berufswunsch hatte sie gegen ihre Eltern durchgesetzt und war später froh darüber. Ohne genau diese Ausbildung wäre sie im Beruf unglücklich gewesen und wäre heute, wo sie auf Versicherungsleistungen angewiesen war, viel schlechter gestellt. Bei aller Sparsamkeit legte sie doch Wert auf gewisse Annehmlichkeiten.

Sie hatte früh geheiratet, sich später scheiden lassen und in einer zweiten Ehe nochmals das Glück versucht. Alles, was sie gelebt hatte, konnte ihr niemand nehmen. Aus späterer Sicht waren die Ehen nicht gut. Allerdings wusste sie genau, dass sie nichts besseres zustande gebracht hätte. Bis zum heutigen Tage hatte sie keinen Mann kennen gelernt, mit dem sie hätte alt werden wollen. Deshalb wohl war ihr der Friede mit ihrem Berufleben so wichtig. Wie alle Menschen schaute sie gern auf das zurück, was ihr gelungen war.

Was ihre Kindererziehung anbelangte, hatte sie kein schlechtes Gewissen. Sie hatte ihren Kindern das gegeben, was sie konnte. Sie hatte sie mit den Werten behandelt, die ihr wichtig waren. Jetzt hatten sich die Kinder entschlossen, die Werte kennen zu lernen, die ihr widerstanden. Beide Kinder mussten selbst entscheiden, was sie wollten. Ihr als Mutter stand es nicht zu, sich hier einzumischen. Aber als sie viel zu früh alleine dastand, hatte sie langsam wieder Boden unter die Füsse bekommen. Sie hatte sich nach neuen Kontakten umgesehen. Sie hatte bei der Freiwilligenarbeit Menschen kennen gelernt. Nach einigen einschlägigen Erfahrungen hatte sie auf die Frage: „Hast du Kinder?“, mit einem flotten: „Nein“, geantwortet. Sie brauchte im Leben Schutz gerade in dieser schwierigen Situation und nicht Mütter oder Väter, die sie fassungslos und mitleidig anschauten und sie in die Schublade „Rabenmutter“ steckten. Was wussten diese Heile-Welt-Menschen schon von ihrem Leben, den Intrigen, die gegen sie gesponnen wurden und all den Ungereimtheiten, die sich zufälligerweise nur gerade in ihrem Einzelfall angesammelt hatten. Eines Tages, das wusste sie, würde sie sich wehren. Sie wusste es sicher und fest. Sie konnte warten, hatte Geduld und Ausdauer. Denn eines hatten all ihre Gegner übersehen: Sie konnte schreiben.

Der Schlaf ist meist gestört….

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Hallo Welt. Es ist vier Uhr morgens und ich bin seit 1 1/2 Stunden wach, an Einschlafen ist nicht zu denken. Natürlich bemühe ich mich, ruhig zu bleiben, mich nicht aufzuregen und schon jetzt einen guten, kleinen Plan zu schmieden, wie ich am Nachmittag einen Kurzschlaf einplanen könnte, damit ich den ganzen, langen Tag, ohne ein Energieloch durchstehe und in der kommenden Nacht besser schlafe.

In solchen Phasen empfinde ich den Spielraum als eng, obwohl „nur“ Schlafprobleme nach so kurzer Zeit einer schweren, depressiven Episode, ein Privileg sind. Ich könnte mit ganz anderen Schwierigkeiten kämpfen, wie suizidale Gedanken, Antriebslosigkeit, unerträgliche Langweile bei gleichzeitiger Unfähigkeit mich selbst zu beschäftigen, alle Schattierungen von Angstzuständen, Kopfschmerzen, der Symptome sind viele.

In meiner, persönlichen Grundeinstellung bin ich dankbar, dass viele, gesundheitliche Einschränkungen bereits wieder der Vergangenheit angehören. Trotzdem ist das Nicht-Durchschlafen-können lästig. Blog sei Dank kann ich mich frühmorgens still und ruhig beschäftigen, aber ich halte eine verkürzte Nachtruhe auf die Dauer körperlich nicht aus. Eine Möglichkeit ist, während des Tages zu schlafen. Diese Kunst will gelernt sein: Wenn ich tief schlafe, zwei bis drei Stunden, hat das Auswirkungen auf die folgende Nacht. Wenn ich, wie vom Arzt empfohlen, den Wecker auf ein bis 1 1/2 Stunden stelle, bin ich so nervös, dass ich nicht einschlafen kann.

Letzten Sonntag hat mir mein Körper gezeigt, dass er die Fähigkeit zum Leichtschlaf hätte und die darauf folgende Nacht liess keine Wünsche offen. Das kam so: Es war Regenwetter, ich beschäftigte mich zu meiner Zufriedenheit, aber irgendwann war ich müde. Ich schaute fern, wozu ich immer in einem Stuhl sitze. Während des Films schlief ich ein und erwachte vor dem Filmende wieder. Das war sicher die eine gute Voraussetzung.

Die andere ist der Trick vom Essen: Gewisse Medikamente regen den Appetit an. Meins auch. Das wissend, gebe ich von Anfang an Gegensteuer und esse kleine Portionen. In den ersten Wochen hatte ich keinen Hunger. Jetzt könnte ich essen bis zum Platzen. Da ich das nicht tue, habe ich ständig Hunger.  Vor Jahrzehnten habe ich durch Erfahrung gelernt, dass mein Körper für einen durchgehenden Schlaf genügend Kohlenhydrate braucht, sonst wache ich hungrig auf. Manchmal kann ich den Schlaf wieder finden, indem ich etwas esse. Am Sonntagabend muss ich zum Durchschlafen genug gegessen haben und fürs Halten des Gewichts hoffentlich nicht zu viel.
Natürlich könnte das Durchschlafproblem mit einem Medikament gelöst werden. Dazu habe ich momentan keine Lust: Mein Leben läuft was die Aussenreize betrifft, ruhig und geordnet ab, ich habe Tätigkeiten, die mir Spass machen, vielleicht brauche ich einfach noch etwas Zeit, bis das Durchschlafen sich wieder einpendelt, zumal ich eine Behandlung mit einem Benzodiazepin beendet habe. – Ich kriege manchmal das vom Leben, was ich mir wünsche, manchmal muss oder will ich gewisse Kompromisse  eingehen.

Als Medikamentengruppe kommen für Schlafprobleme Benzodiazepine in Frage, die schnell abhängig machen oder Antidepressiva in niedriger Dosierung. Die aus meiner Sicht vom Leben bevorzugteren Menschen schlafen bestens mit Hilfe von Orangenblütentee, einem Valverdepräparat, einer warmen Milch oder einem Einschlafritual. Leider gehöre ich nicht zu denen. Aber irgendwie werde ich meinen Weg finden.
Zum Schluss einige Worte, warum ich solche Dinge aufschreibe: Sie gehören dazu. In vielen Büchern über Depressonen stellen sich die selbst betroffenen AutorInnen so dar, als hätten sie die Schwierigkeiten ein für allemal überwunden. Das bringt mir nichts: Ich gehöre zum Fussvolk und nicht zu den Helden.

Dann gibt es die Fachexperten: In den Talkshows taucht in der Schweiz des öftern eine Fachperson auf, die auch Bücher geschrieben hat. Ich verlinke sie bewusst nicht, weil ihre Statements mir nicht helfen: Ich jedenfalls fühle mich nicht ernst genommen.

Um gleich bei den Talkshows zu bleiben: Es gibt auch Diskussionsthemen, die ich im Zusammenhang mit depressiven Menschen als unangemessen empfinde: Das Wort „Freitod“ suggeriert, dass ein Mensch frei war, eine Entscheidung zu treffen. Das Endstadium eines Krebses führt zum Tod, eine schwere Depression kann zum Tod führen, weil der Leidensdruck nicht mehr auszuhalten ist. Bitte Leiden und nicht Freiheit. Während wir es beim Krebs akzeptieren, dass Körperzellen sich so verändern, dass Menschen daran sterben, akzeptieren wir als Gesellschaft nicht, dass Botenstoffe, körperliche Veränderungen, Gene, was auch immer die Hirnforschung herausfinden wird, zum Tod von Menschen führen kann. Damit zusammen hängt die Unfähigkeit vorauszusehen, welche Patienten an einer Depression sterben und welche knapp überleben.

Ebenso unangemessen finde ich die ethische, oft eher moralisierende Diskussion, was ein Mensch, der Suizid gemacht hat, seinen Hinterbliebenen antut. So können nur Menschen denken, die nicht wahrhaben wollen oder können, dass eine depressive Erkrankung zum Tod führen kann, wie z.B. eine Krebserkrankung. Während ein schwer kranker Krebspatient in einer Fernsehshow auftreten kann, können wir keinen Menschen befragen, der Suizid gemacht hat, warum, woher und wohin des Weges. Aber beide Seiten sollten eigentlich berichten können, sonst wird es eine einseitige Sache und als solche empfinde ich sie oft: Als Beispiel ein Link zu einer Clubsendung, in der Christine Meyer bereits in der Einleitung „Freitod“ und „Suizid“ als Begriffe gleichsetzt. Für mich ist diese Gleichsetzung unverständlich und befremdend.. Selbst wenn zwei, psychisch kranke Personen, mit der Hilfe einer Sterbehilforganisation, ihr Leben beendet haben.

Jetzt bin ich etwas vom Thema abgeschweift. Das kommt vor.

Depression und Nachbarn

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Ende August diesen Jahres fiel ich in eine Depression. In meinen Fall fühlt sich das so an, wie wenn ich oben an einem Felsen rausspringe und im freien Fall abstürze. Wer sich unter meinen LeserInnen zu den ortskundigen SchweizerInnen zählt, kennt vielleicht das Basejumpergebiet im Lauterbrunnental (Link: etwas runterscrollen und links findet sich ein Bild des Felsens). Im Gegensatz zum Basejumpen ist eine Depression nicht der ultimative Kick, sondern die ultimative Antriebslosigkeit. Nach wenigen Tagen des Niedergangs bin ich nicht mehr fähig aufzustehen, sondern bleibe den ganzen Tag im Bett liegen. Da liege ich dann und die Zeit zieht vorüber. Ich spüre klar und deutlich, wie der Stoffwechsel meines Körpers umgestellt wird, habe keinen Hunger mehr, versuche wenigstens etwas zu trinken, finde alles entsetzlich langweilig, in besseren Phasen der Bettlägrigkeit kann ich wenigstens lesen.

Seit wenigen Jahren fühle ich mich wohl bei einer Psychiaterin, die mir nach meinem letzten Klinikaufenthalt im Jahr 2008 empfohlen wurde. Damals hatte man mir endlich das Medikament verschrieben, das mir hilft: Nichts von Serotonin und Dopamin und wie diese antidepressiven Wirkstoffe alle heissen, sondern Valproatsäure, was eher ein Wirkstoff gegen bipolare Störungen oder Epilepsi ist. Lithium wäre auch in Frage gekommen,  ist aber in der Einnahme schwieriger.

Also habe ich meiner Psychiaterin gemailt, dass ich abgestürtzt bin. Ich bekam umgehend einen Notfalltermin und die Anfangsdosis und Steigerung des Medikaments wurde besprochen. Ich sah nicht über den Berg und das war in den letzten Tagen des Augusts. Ich musste alle Termine absagen und lag etwa 10 Tage im Bett, während ich Flüssigkeit trank, darauf achtete, mein Medikament regelmässig einzunehmen und auch die praktische Hilfe langsam ins Rollen kam. Allerdings so kurz vor den Herbstferien eine Herausforderung: An einem Tag sollte am Morgen jemand kommen. Der Termin wurde abgesagt. In Vorbereitung auf die kommende Hilfe, hatte ich mich aus dem Bett gequält. Als die Hilfe ausblieb, kroch ich zurück in mein Bett und ward für Stunden nicht mehr gesehen.

Wer im Bett liegt, dessen Muskeln schwinden rasch, was bei der Genesung ein zusätzliches Problem darstellt. Irgendwann stellte mir meine Hausärztin die Aufgabe, einmal pro Tag in die nächstgelegene Ortschaft zu fahren und etwas zu essen. Praktisch sah das so aus: Ich lag im Bett und verschob den Termin zum Aufstehen im Zwiegespräch mit mir selbst über den ganzen Morgen. Vielleicht schaffte ich es knapp um 11 Uhr aufzustehen und aus der Wohnung förmlich zu rennen, damit ich nicht wieder zurück ins Bett kroch. Einmal wurde es Nachmittag um vier Uhr. Nicht über sich selbst bestimmen können, finde ich grausam. Ich wusste, dass ich das damit verbundene Gefühl nicht lange aushalten würde.

Eine Familie in unserem Mietshaus realisierte, wie es mir ging. Die Mutter begann jeden Tag zur Mittagszeit bei mir zu klingeln und zu fragen, ob ich nicht Lust hätte, „zuechedsitze“. Gesellschaft, keine Fahrten mehr in die Stadt, Menschen, die es interessierte, wie es mir erging und die bereit waren, mich in dem Zustand auszuhalten, was Besseres konnte mir nicht passieren. Soweit es meine Kräfte zuliessen, versuchte ich mich erkenntlich zu zeigen, in dem ich den Abwasch erledigte und später sogar einmal kochte. Jetzt sind Schulferien und ich koche in meiner Wohnung wieder selbst. Zuerst kochte mir die Psychiatrie Spitex. Dann begann ich mit einfachsten Dingen wie Beutelsuppe in der Pfanne oder Teigwaren mit Aromat.

Eineinhalb Monat nachdem ich in eine Depression fiel, bin ich auf dem Weg der Genesung. Ohne das richige Medikament leide ich Jahre. Wenn sich das Medikament, mein Ärzteam, meine Nachbarn und mein Wille verbünden, bin ich in so kurzer Zeit aus dem Gröbsten raus. Wer hätte das nach meiner Vorgeschichte gedacht?

Wie weit ist weit?

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Mein Anderssein ist am einfachsten zu greifen, wo ich so anders wahrnehme, dass nicht Behinderte fast schreien, wenn sie mir zuhören. Dazu gibt es ein aktuelles Beispiel:

Durch Bauarbeiten, ist der ÖV verändert. Die Linie eines Trams endet bei der Baustelle und die Passagiere müssen auf Busse umsteigen, die eine ungewöhnliche Route fahren. Haltestellen sind verschoben, manche zusätzlich umbenannt. Ticketautomaten stehen nicht an den provisorischen Einstiegsstellen. Alles, was ich auswendig gelernt habe, ist durcheinandergewirbelt und funktioniert nicht. Kurz: Chaos pur für meinen Kopf. Etwas neutraler betrachtet: Überall steht Personal, das Fragen beantwortet, aber natürlich keine Ahnung hat, dass es für mich sehr wohl ein Problem ist, eine Haltestelle zu Fuss weit weg zu suchen, wenn ich darauf nicht vorbereitet bin und kein Hilfsmittel dabei habe.

Nach meiner erneuten, schweren Depression vor wenigen Wochen, bin ich geschwächt. 10 Tage ausschliesslich im Bett haben meine Muskulatur schwinden lassen. Für eine Arztkontrolle musste ich über die beschriebene ÖV Baustelle. Ich hatte die Wahl umzusteigen oder mit meinem Erwachsenentrottinett, das mir für meine Wahrnehmung viel Sicherheit gibt, die Restdistanz zurückzulegen. Ich war mir bewusst, dass ich viel kürzere Distanzen zum Muskelaufbau brauchen würde. Mir ist auch klar, wie wenig Zeit seit meinen Tagen im Bett verstrichen ist. Ebenso einen Einfluss auf meine körperliche Leistungsfähigkeit hat das Medikament und die Höhe der Dosierung, auch das habe ich bedacht. Aber: Die Muskulatur will ich wieder aufbauen. Daran führt kein Weg vorbei. Meine Entscheidung war, die Baustelle mit dem Trottinett zu umfahren, was 30 Minuten Zeit für einen Weg beanspruchte.

Die Reaktion der Ärzte lässt mich vermuten, dass meine Wahrnehmung sie befremdet. Wie weit ist angemessen weit? Muss ich als behinderter Mensch mein Bedürfnis nach Bewegung selbstredend zurückstellen? Wie erkläre ich einleuchtend, dass umsteigen für mich anstrengender gewesen wäre, zumal ich bis jetzt nicht weiss, wo sich die provisorische Haltestelle für die Rückreise befindet und noch schlimmer deren Ticketautomat.

Mir leuchten die Unterschiede ein. Für mich ist das Umsteige-Verhalten so befremdlich, wie mein Trottinett-Verhalten für Neurotypiker, welche die Mehrzahl der Menschen stellen. Ich benutze den Fachbegriff neurotypisch gern, weil er nicht wertend ist, weder für die eine noch die andere Seite. Er wird in diesem Blog öfters vorkommen. Es gibt kein richtig oder falsch. Das ist ein wiederkehrendes Thema: Platz haben in einer Gesellschaft, die ausgrenzt, ständig übersetzen müssen, obwohl ich selbst nie einen anderen Kopf hatte und nur aus den neurotypischen, für mich befremdlichen Reaktion schliessen kann, was ich falsch gemacht haben könnte. Es gibt auch unter den nicht behinderten Menschen solche, die nicht durch mein Verhalten befremdlich reagieren, sondern selbst eigenartig sind. Um diese Menschen mache ich lieber eine grossen Bogen.

Hilfe für Menschen mit Behiderungen

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Behindertenorganisationen sind nach Fachgebieten zusammengefasst: Eltern mit behinderten Kindern treffen sich, wenn ihre Kinder die gleiche Behinderung haben, Hirnverletzte sind organisiert, Krebspatienten haben sich je nach Krebsart zusammengeschlossen. Rollstuhlfahrer unterstützen einander, falls sie gleichgesinnt sind.

Was ich bedaure ist die Zersplitterung der Kräfte und ich behaupte, dass es nicht nötig wäre, dass viele behinderte Menschen ihre Hilfsmittel selbst erfinden. Das wird auch Yael sehr viel Substanz kosten. Ich frage jeweils kritisch, wer einen Gewinn davon hat, wenn behinderte Menschen unnütz so beschäftigt sind.

Es wird immer betont, dass behinderte Menschen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen sollen. Es werden Trottoirs abgesenkt, die Lifte mit Blindenschrift angeschrieben, wenn es hoch kommt wird eine Veranstaltung für Hörbehinderte zugänglich gemacht.

Ich bin für einen Museumstag für wahrnehmungsbehinderte Menschen, für ihren Zugang auf die oft leeren Behindertenparkplätze, wenn ihre Behinderung im räumlichen Bereich liegt, für lärmgedämpfte Eckchen in Restaurants, für freundliche Menschen, die die immer gleichen Fragen höflich beantworten, für eine Familie, die diesen Namen überhaupt verdient.

Eine erste Sammlung von Links, die ich in meinem Alltag mehr oder weniger regelmässig brauche:

AGILE .CH   
Dachorganisation, zuständig für politische Fragen auf schweizerisch nationaler Ebene. In ihren eigenen Worten: „AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz setzt sich als Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen für die Interessen von Menschen mit Behinderung ein.“

Fragile Vertritt die Interessen hirnverletzter Menschen und ihrer Angehörigen, wenn die Hirnverletzung nach der Geburt stattfand. z.B. Unfälle jeglicher Art, Hirnblutung, Krebs.

Vereinigung Cerebral Vertritt die Interessen der Eltern von cerebral paretischen Kindern. Seit ungefähr 10 Jahren versuchen Betroffene Erwachsene innerhalb dieser Elternvereinigung ihre Interessen zu vertreten

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Wahrnehmungsstörung Schweiz Für mich ein Internetauftrittt bei dem ich Informationen  über Wahrnahmungsstörungen hole.

Autismus und Wahrnehmung Der Artikel von Wikipedia: Eine Sammlung von Details.

Autismus Asperger Syndrom Hier nur der Link zu einem einzelnen Artikel, der mir sehr hilft. Im Zusammenhang mit Autismus und Asperger darf eine intelligente Person Schwierigkeiten mit einfachsten Dingen haben und sie bleibt bildungsfähig. Das finde ich schön. So stelle ich mir einen hilfreichen Umgang vor.