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Kontaktauge

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Meine zweite Webseite aus dem Jahr 2012. Ich habe diese Webseite nie öffentlich ins Netz gestellt, zu gross war der Schmerz. Kontaktauge war der Titel dieses Webauftritts, der wie ich sehe, nur einen Blogeintrag beinhaltet.

 

Bei meiner Akteneinsicht neulich konnte ich zur Kenntnis nehmen, was ich in all den Jahren als Recht bzw. Unrecht ansah und laut, auch gegenüber den betroffenen Behörden, formulierte. Die waren nicht im Geringsten beeindruckt. Meine einzige Waffe dagegen, meine Fähigkeit mich durchaus passabel zu formulieren. Damals, 2012 schrieb ich:

 

Dieser Blog hat das Thema verlassene Eltern.

„Kontaktauge“ ist kein zufälliger Name: Das Letzte, was ich von meiner Tochter wahrgenommen habe, ist, dass sie die Augen senkte. Der Augenkontakt war weg und wenige Tage später der ganze Mensch. Das war vor über fünf Jahren. Damals war meine Tocher kurz vor ihrem 15. Geburtstag. Viele selbsternannte und von Amtes wegen eingesetzte HelferInnen haben dem „armen“ Kind geholfen. Ich wurde zur Seite gestellt und mir wurde bedeutet, dass ich in ihrem Leben nichts mehr verloren hätte. Wenn ich möglichst nüchtern betrachtete, wer nun das Sagen hatte, konnte ich mich nicht genug verwundern: Ein Exfreund meiner Schwester, einer meiner Exmänner und seine neue Frau (nein, nicht der Vater des Kindes), eine studierte Zoologin, meine Mutter, eine amtliche Beiständin. Der Kindsvater scheint entgegen seinen damaligen Angaben in diesem bunten Reigen nicht vorzukommen. Auffallend war, dass die wichtigen ExponentInnen im Leben meiner Tochter bis dahin kaum oder nicht vorgekommen waren, aber alles besser wussten und finanziell viel besser dastanden als ich je.

Von Anfang an habe ich mir von aussen aufgedrängte Gedankengänge in Frage gestellt und was mir als „die Wahrheit“ aufgetischt wurde, schlicht nicht geglaubt. Das kommt daher, dass ich in meinem Leben immer meinen eigenen Weg gegangen bin. Ich habe hingeschaut, wo andere lieber weggucken. Ich habe ausgehalten, wo andere lieber verdrängen. Ich habe keine Wahl: Ich will nicht besonders gut oder heldenhaft sein, aber die Möglichkeiten und Grenzen, die mir auf meinen Lebensweg mitgegeben wurden, haben mich oft wider Willen, diesen Weg gehen lassen. Je älter ich werde, desto klarer wird mir, dass meine Lebenseinstellung auf viele Menschen provokativ wirkt und wirken muss. – Noch habe ich nicht vollständig enträtselt, warum das so ist. Aber dass es so ist, daran zweifle ich immer seltener.

Das sind die Voraussetzungen. Ich werde meine Gedanken anonym verfassen, weil alle  Personen noch leben. Mich interessieren die gesetzlichen Grundlagen, die Rechte und Pflichten aller Beteiligten und die Frage, wie ich mir unter den geschilderten Bedingungen Lebensqualität verschaffen kann: Die Frage „Warum“ interessiert mich nicht, weil ich sie für mich beantwortet habe. Ich habe keine Lust in Mitleid oder Selbstmitleid zu verfallen. Ich habe nicht Mitleid mit meiner Tochter, die gegangen ist und ich habe kein Mitleid mit mir. Ich stelle mir das Leben wie eine Hand voll Spielkarten vor: Einige sind gut, einige sind mittel und andere sind schlecht. An mir ist es zu entscheiden wie ich sie ausspiele.

Darf ich bitten….

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In einem der ersten Kommentare zu meiner erneuten Bloggerei, wir die Frage gestellt, was der Unterschied sei, zwischen Menschen mit und ohne Behinderungen.

Zuvorderst und zuerst sind wir alles Menschen und zeigen menschliche Verhaltensweisen.  Kaum je wiehern Menschen mit Behinderungen wie ein Esel. (=Witz: Pferde wiehern und ein Esel macht J-A. Also ein Ding der Unmöglichkeit, dass ein Esel wiehert.)

Das frage ich mich innerlich, wenn mich jemand darauf aufmerksam macht, dass ich mich nicht gross unterscheide, ob ich wie ein Esel wiehern solle, damit mein Anderssein greifbarer würde oder zumindest hörbar.

Praktisches Beispiel: Ich wollte schon lange tanzen gehen, Standard Tanzausbildung für Amateure habe ich bis zum Level Goldstar. Im Winter Muskeltraining zu finden, vor dem Klettern in der Kletterhalle, war ein stehender Versuch verschiedenste sportlicher Betätigungen. Tanzen mit dem Bewegen im Idealfall von allen vier Extremitäten gilt als neurologisch wertvoll.

Meine doch eher ungewöhnlich Lösung für meinen Wunsch: Ich rief meinen ehemaligen Tanzlehrer an und bat ihn eine Std. mit ihm tanzen zu können, natürlich bezahle ich ihn im Stundentarif „Privatunterricht“.

Es war ein stimmungsvoller Abend, Ruedi tanzt durchaus erotisch, sein Körper ist gespannt wie der Körper eines Profikletterers. Noch traue ich ihm nicht ganz zu, mein Gewicht in jeder Lage zu halten. Natürlich versuche ich die Körperspannung, die ich im Klettern gelernt habe, mitzunehmen und anzuwenden. Natürlich habe ich Ruedi angestrahlt, weil mir Bewgung und Tanzen Spass machen. – Ein anderer Tänzer hat mich vor meiner Tanzstunde sogar geholt. Das ist sehr ungwöhnlich. Vermutlich strahlte ich die Sicherheit aus, die mir die Vorfreude für mein Tanzabenteuer, ein Erstversuch in dieser Angelegenheit, gab.

ich mache es wieder, das Datum ist reserviert.

Einziger Wermutstropfen. Auf dem Rückwerg zu meinem Auto stolperte ich und habe mir ziemich weh getan, zum Glück nichts gebrochen oder Muskeln überdehnt. – In Zukunft nehme ich mein Silberstöckchen mit für diesen Rückweg im Dunkeln über unebenes Geläde, wie die Beäugung der Unfallstelle ergab.

Ereignisreich

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Es ist immer daselbe. Während der kranken Tage bleibt alles liegen, die Spitex ersetzt beim besten Willen keine Hausfrau, im Schrebergärtchen verdorren die wunderschönen Himbeeren am Stil und die Ernte  der Gemüsebeete ist mehr als überreif.

Nur die Ernte kann nicht eingebracht werden, die Krankheit hat alles zum Erliegen gebracht. Der Kopf dagegen, der arbeitet pausenlos, sucht nach einem möglichen Ausweg, weiss sich nicht zu helfen, lässt keine Ruhe, hegt und pflegt graue Schleier oder Schlimmeres.

Ist diese Krankheitsphase wieder einmal glücklich überstanden, wird jede Lebenszuckung minutiös und freudig aufgezeichnet, die nach langer Durststrecke wieder positiven Gedanken die unendlich vielen Pläne, der Drang nachzuholen, was wochenlang nicht möglich war, muss ganz gezielt gedämpft werden. Stückchen für Stückchen wird das Leben zurückerobert, Pausen sind sehr wichtig, damit der Bogen nicht gleich überspannt wird, die Untugend Geduld ist angesagt. Un-tugend deshalb, weil die Geduld den meisten Menschen nicht in die Wiege gelegt wird,  sondern erarbeitet und erlitten werden muss.

So also auch heute, seit einer Woche ca. befinde ich mich in der von mir genannten „Rekonvaleszenzphase, das bedeutet, dass ichmich von meinem Stühlchen  erhebe, auf dem ich nun wochenlang still und dumm gesessen bin, strecke meinen Rücken gerade, atme tief ein und erledige mein Programm. so da wäre nur für heute:

  • Diese Webseite bearbeitet, nicht ganz fertig, aber deutlich vorangetrieben.
  • Da wo ich bis gestern gebloggt habe, mitgelesen und eine beunruhigende Beobachtung gemacht. – Nach mehrjähriger  Blogerfahrung weiss ich, wann  sich die graue Wolken über meinem Bloggerinnenhaupt zusammenziehen. Heute wurde ich in einer Intensität beachtet, die sehr ausser der Reihe tanzt und ganz klar dem innigen Wunsch von mancher Frau entspricht für sich selbst und ich als Aussenseiterin weiss nur allzu gut aus einschlägiger Erfahrung, dass ich gleich Schläge kriege, weil sich die Kunde, dass ich(!) ein „wertvoller“ Mensch sei, nicht in der Schnelle verbreiten lässt.
  • Ein Telefon erledigt und meine Reklamation eingebracht, ein Unterfangen, das für mich sehr schwierig ist. Mir scheint, dass ich verstanden wurde und meine Worte wohlwollend aufgenommen wurde. Ob dem so ist, wird die Zukunft zeigen. Die Themen sind mir sehr wichtig und liegen mir am Herzen. Das Gelingen ist ausserhalb meiner Einflussmöglichkeiten und das gleich in mehrerer Hinsicht.
  • Erste Transportmöglichkeiten ausgelotet, wie die entfernte Dachreling des Wohnwagens allenfalls ans Trockene transportiert werden könnte.
  • Eine Einladung gemailt und die zurückgekommene Gegeneinladung gleich beantwortet.
  • Eine virtuelle Freundschaft beerdigt, keine Ahnung was ich jetzt wieder falsch gemacht haben soll, was den Ausbruch solchen Ausmasses als normal erscheinen lässt. Mich virtuell mit einer anderen Freundin ausgetauscht, zwecks Verarbeitung der zu vielen Eindrücke heute. Dieser Freundin an der Stelle ein grosses Dankeschön.
  • Date
  • Arztbesuch
  • Nachtessen mit erhaltenem, handverlesenem Tee genossen, ein sehr schöner Arbeitsausklang

Entsprechend bin ich müde und will nur noch eines,  meine Ruhe! Und den morgigen Tag muss ich um einiges langsamer angehen und hoffentlich hält sich das Unvorhergesehene mehr in Grenzen. Mittags werde ich vermutlich bekocht.

Medikamentmässig bewege ich mich auf Neuland,  da von einem neuen Arzt, erstmalig einem Neuropsychiater verschrieben und auf Anhieb erwünschte Wirkung zeigend, bin ich grundsätzlich positiv eingestellt. Allerdings scheine ich, vermutlich Hirnverletzung sei Dank, atypisch zu reagieren, statt wie geplant und beabsichtigt einen verbesserten Schlaf zu erhalten, ist der  gleich schlecht geblieben. Einschlafen kann ich und nach vier bis fünf Stunden erwache ich und wenig später stehe ich auf. Dieser Rhythmus führt mit meiner CP unweigerlich zu einem körperlichen Zusammenbruch und dann sitze ich wieder auf meinem Stühlchen und starre ins Leere. Ein Notfallszenario muss angekurbelt werden, gleich morgen muss ich den Facharzt anrufen.

Hilfe für Menschen mit Behiderungen

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Behindertenorganisationen sind nach Fachgebieten zusammengefasst: Eltern mit behinderten Kindern treffen sich, wenn ihre Kinder die gleiche Behinderung haben, Hirnverletzte sind organisiert, Krebspatienten haben sich je nach Krebsart zusammengeschlossen. Rollstuhlfahrer unterstützen einander, falls sie gleichgesinnt sind.

Was ich bedaure ist die Zersplitterung der Kräfte und ich behaupte, dass es nicht nötig wäre, dass viele behinderte Menschen ihre Hilfsmittel selbst erfinden. Das wird auch Yael sehr viel Substanz kosten. Ich frage jeweils kritisch, wer einen Gewinn davon hat, wenn behinderte Menschen unnütz so beschäftigt sind.

Es wird immer betont, dass behinderte Menschen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen sollen. Es werden Trottoirs abgesenkt, die Lifte mit Blindenschrift angeschrieben, wenn es hoch kommt wird eine Veranstaltung für Hörbehinderte zugänglich gemacht.

Ich bin für einen Museumstag für wahrnehmungsbehinderte Menschen, für ihren Zugang auf die oft leeren Behindertenparkplätze, wenn ihre Behinderung im räumlichen Bereich liegt, für lärmgedämpfte Eckchen in Restaurants, für freundliche Menschen, die die immer gleichen Fragen höflich beantworten, für eine Familie, die diesen Namen überhaupt verdient.

Eine erste Sammlung von Links, die ich in meinem Alltag mehr oder weniger regelmässig brauche:

AGILE .CH   
Dachorganisation, zuständig für politische Fragen auf schweizerisch nationaler Ebene. In ihren eigenen Worten: „AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz setzt sich als Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen für die Interessen von Menschen mit Behinderung ein.“

Fragile Vertritt die Interessen hirnverletzter Menschen und ihrer Angehörigen, wenn die Hirnverletzung nach der Geburt stattfand. z.B. Unfälle jeglicher Art, Hirnblutung, Krebs.

Vereinigung Cerebral Vertritt die Interessen der Eltern von cerebral paretischen Kindern. Seit ungefähr 10 Jahren versuchen Betroffene Erwachsene innerhalb dieser Elternvereinigung ihre Interessen zu vertreten

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Wahrnehmungsstörung Schweiz Für mich ein Internetauftrittt bei dem ich Informationen  über Wahrnahmungsstörungen hole.

Autismus und Wahrnehmung Der Artikel von Wikipedia: Eine Sammlung von Details.

Autismus Asperger Syndrom Hier nur der Link zu einem einzelnen Artikel, der mir sehr hilft. Im Zusammenhang mit Autismus und Asperger darf eine intelligente Person Schwierigkeiten mit einfachsten Dingen haben und sie bleibt bildungsfähig. Das finde ich schön. So stelle ich mir einen hilfreichen Umgang vor.